Text: Katja Alexanderson Foto: Anna Edlund
Fingrarna på högra handen är individuellt lindade med blått bandage. De sluter sig kring det bulliga svarta handtaget på gaffeln och för den till munnen – för första gången på tre och halvt år. Det var då Leif ramlade huvudstupa ner för källartrappan. Det blev knappt ett blåmärke, men ändå en ryggmärgsskada, som satte honom i rullstol och gjorde högerhanden obrukbar. Nu har det gått ett dygn sedan kirurgerna på Centrum för avancerad rekonstruktion av extremiteter, CARE, flyttade på senor till muskler som gör det möjligt att använda handen och greppa med fingrarna igen. Arbetsterapeuten Johanna Wangdell är den som plockat fram gaffeln åt Leif.
– Det är så häftigt att dagen efter operation se patienten göra saker den inte har gjort på många år.
Johanna Wangdell är docent och har en forskningstjänst. Hon är en av två arbetsterapeuter i teamet, där det också ingår fysioterapeuter och kirurger. Alla i teamet, som håller till i egna lokaler på Mölndals sjukhus i Göteborg, forskar parallellt med det kliniska arbetet.
– Jag får mina forskningsfrågor här i kliniken och jag kan implementera resultaten dagen efter jag har analyserat dem. Det blir verkligen patientrelevant forskning och är ett väldigt inspirerande sätt att forska.
Tillsammans med kliniker i Schweiz, Australien och Nya Zeeland är CARE världsledande på området. Det var den svenske kirurgen Erik Moberg som på 1970-talet lade grunden för den här typen av operationer. Med åren har ingreppen blivit alltmer sofistikerade och numera går det, förutom muskler och senor, även att flytta nerver. CARE gör cirka 80 operationer per år. Det handlar inte bara om ryggmärgsskador utan även om spasticitetskirurgi, exempelvis efter stroke.
– Spasticiteten gör att musklerna blir för korta. Då går kirurgerna in och förlänger musklerna så att man får ett större rörelseomfång igen. Det tar inte bort spasticiteten, men minskar effekten av den.
Patienterna kommer från hela Sverige samt Island. Men för att de ska slippa åka till Göteborg för en bedömning åker teamet ut till andra sjukhus och har mottagningar. Upplägget är bedömning på hemorten, en operationsvecka på CARE, följt av rehabilitering i hemmet och efter tre veckor en träningsvecka på CARE. Uppföljningar görs vid tre, sex och tolv månader efter operationen. Operationerna görs på tisdagen och sedan börjar rehabiliteringen direkt på onsdagen. Hjärnan behöver ”programmeras om” för att lära sig styra handen med sina nya funktioner.
– Det är ganska vanligt att vi har både patienter och anhöriga som gråter här på onsdagsmorgnarna – när vi drar i gång och man rör handen för första gången sedan man fick sin skada.
Under operationsveckan fokuserar arbetsterapeuterna, utöver funktionsträningen, även på att minska aktivitetsbegränsningarna som uppkommer efter ingreppet.
– Hur kan jag göra så att den här personen kan vara så aktiv som möjligt med en ortos på handen? Veckorna innan operationen frågar vi: Vad kommer att bli ett problem för dig när du inte kan använda din hand? Vi säkerställer att de kan sköta sin telefon, att de kan äta, att de kan köra sin rullstol. Om de kan kateterisera sig själva i vanliga fall ser vi om det finns något vi kan göra för att underlätta det. Eller vad är det som är viktigt för personen?
När Johanna ser att Leif har lite svårt att hantera sin telefon med högerarmen i ortos kommer hon genast med en lösning. Med ett kardborreband på baksidan av mobilen och andra delen på ett band runt låret kommer luren att ligga stilla så att han kan trycka och svajpa utan problem.
Träningsveckan har fokus på framtiden med den nya handen.
– När de kommer tillbaka efter tre veckor handlar det om att, utifrån COPM, komma i gång med så många aktiviteter som möjligt. När de åker härifrån ska de ha fått tilltro till att handen kommer att vara användbar. Om de har tilltro, kommer de att fortsätta utmana handen och få bra användning av den. Det är ett exempel på resultat av forskning vi bedrivit.
Johanna Wangdell tog examen 1993 och disputerade 2013. Sedan början av 2000-talet har hon jobbat med ryggmärgsskadade. I början av karriären mötte hon mestadels nyinsjuknade, men i dag jobbar hon nästan enbart med rekonstruktioner.
– Ryggmärgsskaderehabiliteringen är mitt hjärta.
Eftersom det är så få arbetsterapeuter och fysioterapeuter i världen som arbetar med den här typen av operationer har de blivit ett tajt gäng som delar erfarenheter med varandra, både online och när de ses på konferenser. Johanna är dessutom ordförande för arbetsterapeuternas special interest group i International Spinal Cord Society, Iscos, samt har suttit med i organisationens educational committee. Det var också genom Iscos hon fick reda på att WHO skulle driva ett projekt kring ryggmärgsskaderehabilitering i Ukraina. Första krigsvintern 2022–2023 åkte hon till Rivne i västra Ukraina och arbetade där i fem månader tillsammans med ett internationellt team. Då kom de gamla erfarenheterna av nyskadade väl till pass.
– Det var ett sömnigt sjukhus dit veteraner kunde komma och ha det lite gött en gång per år. Vårt uppdrag var att lära om till modern evidensbaserad och klientcentrerad rehabilitering.
Hon blev enormt imponerad av sina ukrainska kollegor, inte minst med tanke på att arbetsterapeut är en ny profession i landet. Om en arbetsterapeut på en spinalenhet i Sverige ansvarar för fem patienter så hade de femtio. För att kunna ansvara för så många patienter behöver de ukrainska arbetsterapeuterna arbeta genom andra, både arbetsterapibiträden och framför allt anhöriga.
– Trots att vi lade till sex timmar utbildning i veckan på den redan höga arbetsbelastningen sa de bara: Ge oss mer, det här är en så fantastisk möjlighet för oss att lära.
Utöver utbildningen bestämde sig den ukrainska personalen för att gå kvällskurser i engelska två gånger i veckan för att minska behovet av tolkar. Och utanför sjukhuset pågick vardagen med flyglarm och ständiga strömavbrott.
– När de kom hem skulle de koppla bilbatteriet till tvättmaskinen för att kunna tvätta kläderna så att barnen kunde gå på fotbollsträning. De skulle laga mat på en spis som kanske också var kopplad till ett bilbatteri … Ändå orkade de med alla förändringar på jobbet.
Efter den första turen i Ukraina har Johanna varit tillbaka två gånger, fast inte till samma ställe. Första återbesöket höll hon utbildningar och handledde arbetsterapeuter på sjukhuset i Lviv. Hon berättar att 320 arbetsterapeuter deltog och så många hade aldrig samlats tidigare i Ukrainas historia. Senast nu i november var hon med och ordnade den första nationella ryggmärgskadekongressen i Ukraina som samlade 350 personer fysiskt och 2 000 online.
– Jag är otroligt imponerad av mina kollegor. Deras motståndskraft och driv ger hopp om mänskligheten. Vi grinar ihop för lite förändringsarbete här hemma … men måste man, klarar man otroligt mycket mer.
Hon tillägger att de ukrainska kollegorna till och med vill ta sig tid att bedriva kvalitetsarbete och publicera sig vetenskapligt om hur de förändrat arbetssätt och vad de åstadkommit.
– Inte nog med allt arbete med patienterna, de tänker direkt på hur de kan visa det vetenskapligt också. Det är häftigt.
Johanna vill gärna åka tillbaka i sommar, med det är osäkert om det går med tanke på att de senaste resorna finansierats av numera nedlagda USAID och att USA dessutom lämnar WHO. Lägg till det allvarliga läget på plats. Men kollegorna i Ukraina kämpar på och den här morgonen pratade Johanna i telefon med en av arbetsterapeuterna som ska skicka in ett abstract till Iscos-kongressen i Göteborg i oktober.
Samtidigt går arbetet på CARE vidare. Johanna peppar Leif att testa spetsa en imaginär potatis med gaffeln och säger att han kommer att kunna äta med höger hand igen.
– Det låter som ljuv musik, säger Leif som redan lyckats få till rörelsen.