Text: Katja Alexanderson Foto: Lina Alriksson
Alla sitter ner tillsammans. Bordet är fint dukat. Samma rätt på tallrikarna förstås och definitivt ingen snabbmat. Ingen petar undan något. Samtalet flyter på fint, ingen pratar i mun på varandra och ingen springer från bordet. Den idealiserade bilden av en familjemiddag är inte lätt att leva upp till för någon, men är ännu mer utmanande för en familj med många npf-diagnoser.
– Det var en av de svåraste sakerna att släppa. Att kunna acceptera att man kanske inte kan äta tillsammans eller samma mat. Och att det är helt okej. Eller att man äter i omgångar eller på sitt rum. Vi äter nästan alltid framför tv:n. Det är mer regel än undantag, för då funkar det. Förutom att det tar en stund innan alla har bråkat klart om vad vi ska titta på, säger Martina Löwenham.
Hon är nyutbildad arbetsterapeut, jobbar på Bup i Värnamo, har två barn som har npf-diagnoser, ett tredje som troligtvis har det – och både hon och maken fick adhd-diagnoser i vuxen ålder.
– Tillsammans har vi nästan allt inom npf i vår familj: autism, adhd, dcd, tourettes, perceptionsstörning och trotssyndrom. Det enda vi inte har är intellektuell funktionsnedsättning och språkstörning.
Redan tidigt märkte Martina och hennes man att deras ungar var intensivare än andras. De behövde mer rutiner och förberedas på dagens aktiviteter på ett helt annat sätt än andra barn. Det var kaos mest hela tiden. Martina hittade stöd i npf-grupper på sociala medier, fick förståelse och bekräftelse på att misstankarna nog stämde. Barnen hade troligtvis npf-diagnoser. Hon och maken jobbade sig blåa för att få vardagen att funka och sökte hjälp av sjukvården, bvc och förskolan.
– Vi fick hela tiden höra att det handlade om vår föräldraförmåga. Att vi inte gjorde tillräckligt. Till slut började vi tro att det nog var vi som var problemet.
Det spelade ingen roll att de tog upp att maken hade adhd. Att farmor berättade att barnen liknade sin pappa som liten. Nej, det var föräldraförmågan det var fel på.
– Hela den grejen är ett stort trauma, säger Martina och berättar att de fick kämpa sig till utredningarna av barnen.
Hon tänker att det nog till stor del handlade om att barnen funkade bra i skola och förskola, att de höll ihop tills de kom hem och sedan bröt ihop. Och det kan hon känna igen sig i, från sin egen barndom. Den unga Martina ritade i marginalen (i dag tar hon plats och använder hela papperet) för att kunna lyssna bättre. Men hennes strategier sågs med misstro från omgivningen.
– Under hela min uppväxt fick jag höra: Men Martina, man kan inte ha musik på när man pluggar, då kan man inte koncentrera sig. Fast jag kände väldigt starkt att jag måste ha musik för att kunna koncentrera mig.
Och när hon inte fick göra på sitt sätt funkade det inte. Flickan som hade fina betyg i sjuan gick ut nian med ganska risiga, trots sitt läshuvud.
– Jag har alltid hatat det där läshuvudet, för det indikerar att jag ska klara saker som jag faktiskt inte kan. Bara för att du begriper betyder det inte att du klarar det energi- eller koncentrationsmässigt.
Självförtroendet fick sig en rejäl törn. Och senare när högskolestudierna till kulturledare, genomförda enligt instruktionsmanualen, inte gick vägen trodde Martina att det berodde på att hon inte var tillräckligt smart.
– Min utredning visade att det överhuvudtaget inte handlade om intelligens. Det hade jag. I stället handlade det om studieteknik och koncentrationsförmåga.
Samtidigt är hon inte säker på att det hade varit bättre att få diagnosen tidigt i livet, det kanske skulle ha stoppat henne från att göra saker.
– Men, det hade varit skönt att ha diagnosen innan jag fick barn. Nu hann jag få tre barn och däremellan vara utmattad och må dåligt.
Och hon hade hon sluppit tvivla på sin föräldraförmåga. För det smärtar att ha blivit ifrågasatt som mamma.
– När vi väl fick igenom utredningarna sa vår fantastiska psykolog: Ni är inte dåliga föräldrar. Snarare tvärtom. Ni har fått kämpa otroligt mycket mer än vad många andra föräldrar behöver göra.
Diagnosen gjorde också att Martina vågade plugga till arbetsterapeut. Hon älskade sitt dåvarande jobb som undersköterska, men en kronisk muskelsjukdom gjorde det omöjligt att fortsätta. Värken var en ständig följeslagare. Arbetsterapeut var inget hon drömt om, men beslutet kändes helt självklart så fort hon fattat det.
– Att kunna ge tillbaka var en stor del av varför jag valde att bli arbetsterapeut. Vi har fått mycket hjälp av arbetsterapeuter, och jag har mycket kunskap som känns onödig att bara ha själv.
Studierna kändes helt rätt från dag ett, och att börja mitt i pandemin var en riktig vinstlott.
– Det hade varit mycket svårare om jag hade behövt vara på plats hela tiden. Nu kunde jag delta även dagar jag hade ont. Jag kunde sitta med en värmedyna eller lägga mig ner och stänga av kameran. Men jag kunde också rita eller pillra med någonting annat, som inte störde den som pratade, men som gjorde att jag kunde höra vad de sa.
Över lag har hon positiva minnen av pandemin, då blev alla andra familjers vardag mer lik deras. För de träffar inte mycket folk, har sällan gäster och barnen har inte speciellt många fritidsaktiviteter. Och ska de bort en helg planerar de alltid för vilotid efteråt för att hantera den mentala baksmällan.
– Även om det är långt åker vi hellre tur och retur en lördag, så att vi kan krascha på söndagen.
Familjen har valt att bo på landet, lägenhet skulle inte funka. Men de har grannar som de ändå måste ta hänsyn till. Drömmen är att bo på en gård helt för sig själva.
– Då skulle vi inte behöva bry oss om ungarna härjar och skriker. Och det måste barnen få göra någonstans. De måste få lov att vara sig själva.
Diagnoserna har gjort att familjen fått bättre stöd, även om det inte har varit helt enkelt alla gånger. Det har också öppnat för medicinering, vilket har varit värdefullt för att få energin att räcka hela dagen och förbättra sömnen.
Genom att vara öppen med familjens alla diagnoser vill Martina minska stigmat kring npf och psykisk ohälsa.
– Det är inte konstigare att man har ångest eller adhd än att man skulle ha en knäskada, astma eller diabetes.
Hon har bloggat och deltagit i poddar om livet med många bokstäver. Att skriva ger kraft. Redan i låg- och mellanstadiet skrev hon ut sina känslor i dagböcker. Och hon hoppas att hennes talang att sätta ord på svåra saker kan hjälpa andra i liknande livssituationer.
– Jag har förmågan att berätta och tycker inte att det är så jobbigt – och då känner jag att jag kan göra det.
Hon har även startat en föräldraförening, som tyvärr ligger lite på is just nu. Att få dela sorg och glädje med andra med liknande erfarenheter är otroligt värdefullt.
– Det är många som har svårt att förstå hur stort det är att ens barn ätit korv tillsammans med bröd.
Men på Bup har familjen alltid blivit väl bemötta. Hon är otroligt glad över att hon fick jobb där direkt efter examen och nu kan hjälpa andra familjer.
– Numera har jag en av dem som inspirerat mig till att bli arbetsterapeut som närmsta kollega. Det känns fint och tryggt.
De egna erfarenheterna är en styrka i patientmötet. Hon fattar snabbt och vet hur mycket som krävs för att få vardagen att gå runt, på ett helt annat sätt än vad en nyexad arbetsterapeut vanligtvis skulle göra. Flera av hjälpmedlen hon skriver ut använder familjen själva, som memoplanner och tyngdtäcken (som hon får förskriva juni ut).
– Hela min vardag är full av life hacks.
Hon handlar mat på nätet och ser till att det alltid finns något att stoppa i magen. Och air fryern är en räddare i nöden.
– Du kan inte bränna maten. Det går fort. Och du blir mätt snabbt när du kommit på att hoppsan vi skulle ju ha lagat mat för länge sen.
Ett annat hack är att skaffa en dammsugare utan påsar. Då är det bara att tömma ut dammet när den är full. Du behöver inte riskera att stå där påslös när det är dags att städa. Och varför lägga energi på att alltid ha matchande strumpor?
Och hon har egen erfarenhet av hur ekonomiskt tufft livet kan vara för funkisfamiljer.
– I regel tipsar jag inte om dyra saker när jag inte kan förskriva ett hjälpmedel, utan om saker som är gratis. Behöver man pillra med händerna kan man till exempel hitta en skrövlig sten.
Hon förstår också vad det innebär att ha sensoriska svårigheter. Själv har hon svårt att borsta tänderna, vissa dagar känns det som om hon ska kräkas när hon stoppar tandborsten i munnen. Likadant är det för hennes barn. Det fattar inte alltid tandläkarna – de börjar gå igenom hur viktigt det är med munhygienen.
– Det är oftast okunskap och då behöver man ge kunskap, så jag har gjort det till min mission att dela med mig när jag kan.
Även om det mesta har blivit enklare efter diagnoserna är livet förstås inte enkelt.
– Hur jag än vrider och vänder på det så har vi en jobbig vardag, men jag tänker att man får omfamna den vardag man har och acceptera att det är som det är.
Hon hämtar kraft i naturen. I musik. Har lärt sig att ta korta pauser. Vara i stunden.
– Antingen så sätter jag mig bara på min trappa i solen och dricker te. Lyssnar på fåglarna. Eller så går jag ut och trycker näsan i naturen, i går gjorde jag det i min hägg. Och jag älskar träd, har alltid gjort det. Gärna skeva träd, som är lite kantstötta, men som ändå står pall. Jag tycker det är en symbol för livet, säger Martina och berättar att mobilen är fylld med blommor och annan natur.
När det varit som svårast har hennes kristna tro funnits där.
– Det gör att livet har någon slags extra mening. Men också att jag kan våga lita på att någon bär mig även om jag faller. Att jag kan känna mig ganska trygg i det. Oavsett hur mycket det stormar så håller någon mig i handen. Hur hade vi ens kunnat ta oss igenom det här annars?