Text: Pontus Wikholm
”Vad kan ni göra för mitt barn?” och ”Hur kommer det att gå för mitt barn?” är ofta de första frågorna på dysmelimottagningen. Det tog arbetsterapeuten Lis Sjöberg, adjunkt vid Örebro universitet, med sig till sin doktorsavhandling. I den beskriver hon hälso- och sjukvårdens insatser, erfarenheter och utfall.
– I avhandlingen fick personer som haft dysmeli i över 20 år beskriva sin livssituation i dag. Det visade sig att de i stort lever ett liv väl jämfört med personer utan dysmeli och de skattar sin hälsa som god eller till och med mycket god. Det är av betydelse att kunna förmedla det till föräldrar med sitt lilla nyfödda barn.
Redan under utbildningen i slutet av 1980-talet gjorde Lis Sjöberg en temapraktik på dysmelienheten vid dåvarande Regionsjukhuset i Örebro och som färdig arbetsterapeut fick hon ett vikariat på samma enhet.
– Jag väntade mitt första barn under den tiden och kände att jag fick en ökad förståelse för föräldrarna.
Efter föräldraledighet och några kortare vikariat inom andra verksamheter kom hon tillbaka och jobbade på kliniken i 15 år.
– Tiden på dysmelienheten har varit bland det finaste jag gjort. Det betydde mycket att få följa barnen och familjerna under så lång tid och få uppskattning för de insatser som vi gör som arbetsterapeuter.
Arbetsterapeuter i Sverige har länge stöttat barn med dysmeli att utföra åldersrelaterade vardagliga aktiviteter och att bli självständiga, med eller utan hjälpmedel. Framför allt har arbetsterapeutiska insatser riktats mot barn med dysmeli på händer och armar.
– Men även barn med bendysmeli har aktivitetsbegränsningar och behov av arbetsterapi. Barn på två-tre år ska också kunna klä på sig själva trots ett hjälpmedel, protes eller ortos, som kan vara ett hinder.
Många gånger är det ett strukturellt problem, säger Lis Sjöberg; sjukhusen har en armprotesenhet för barn med dysmeli på övre extremitet, medan barn med bendysmeli vanligtvis träffar ortopeder och fysioterapeuter på barnortopedin.
– Vi har jobbat för att öppna upp för alla former av dysmeli i Örebro. Familjen behöver samma stöd från teamet oavsett om det är armen eller benet som är drabbat. Ibland har barnet flera reduktioner – det kan vara både en hand och en fot. Samlade enheter är något jag brinner för.
Teamet kring barn med dysmeli består ofta av barnläkare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, ortopeder, ortopedingenjörer, ortopedtekniker, handkirurger och även kuratorer och psykologer kopplade till specialistenheterna för dysmeli.
Förutom i Örebro finns det specialistmottagningar i Stockholm, Malmö och Göteborg. De flesta barn med dysmeli remitteras som unga till någon av de fyra enheterna. På habiliteringarna runt om i landet finns sällan kompetens inom alla områden.
Trots att det endast föds 50–60 barn med dysmeli årligen klassas det inte som en sällsynt diagnos. Men det ligger i gränslandet, säger Lis Sjöberg. Det är en liten grupp och kanske just därför är forskningen inte högprioriterad.
– Dysmeli uppstår tidigt i fosterstadiet, kanske redan innan kvinnan vet att hon är gravid. Det är svårt att forska på något man inte känner till och därför vet vi i de allra flesta fall inte orsaken till barnets dysmeli.
I några fall orsakas dysmeli av snörfåresyndrom, där strängar i livmodern ligger runt en extremitet, vilket kan leda till en spontan amputation. Ibland kan man se avsnörningar också runt till exempel ett finger eller en fotled, men som inte har lett till amputation.
– En ganska vanlig form av dysmeli är en reduktion på underarmsnivå. Då provar vi tidigt ut proteser till barnen, redan i halvårsålder. Ortopedingenjören gör protesen och arbetsterapeuten kontrollerar att den är bekväm för barnet och att barnet kan integrera den i sina rörelser och utvecklas med den i vardagen.
Då barnet blivit två och ett halvt till tre år blir det ofta aktuellt med en aktiv protes, myoelektrisk, som barnet styr med muskulaturen i underarmen. Då kan handen öppnas, stängas och greppa.
– Vi vill att barnet utvecklar regelbundenhet och ett flyt i användningen av protesen och det aktiva greppet, så att barnet inte ska behöva tänka så mycket på hur de ska göra, utan att leder till en spontanitet och automatik i utförandet av aktiviteter.
På dysmelienheten i Örebro rekommenderar man en armprotesbehandling för de små barnen. Det går alltid att välja bort, men forskning visar att det blir svårare att börja använda protes som äldre om man inte fick testa som ung.
Utvecklingen av proteser till barn har stått relativt stilla sedan 1990-talet, säger Lis Sjöberg.
– Proteshanden är den samma, men komponenter som batterier, elektroder och laddsystem har utvecklats.
På vuxensidan har utvecklingen däremot gått snabbare. Det finns många företag som utvecklar sofistikerade proteshänder, med många greppfunktioner – en forskning som drivs av en stor mängd amputationer orsakade av krigsskador.
– Men det funkar inte på barnhänder, komponenterna skulle bli för små. En handprotes måste vara hållbar och stark. Barnen kryper, springer och slår i saker. De ramlar och har sig. Att få till de hållfasta, lättviktiga komponenterna i de små händerna är en stor utmaning. Dessutom är ju efterfrågan mycket mindre, vilket påverkar de ekonomiska förutsättningarna för forskning och utveckling av proteser till barn
Men proteshandsken utanpå protesen ser i alla fall ut som en hand, med naglar och i rätt hudfärg. Och det är förstås viktigt för att inte sticka ut alltför mycket i sociala sammanhang.
– Med ett skolat öga kan man se vilka barn som inte är bekväma med sin dysmeli. De kan ha handen i fickan eller hålla den lite bakom och vända andra sidan till. Eller ha långa ärmar och alltid långbyxor, även sommartid.
Men så finns det också de som gör tvärtom.
– Barnen kan också ha en period då de vill ha lite mer personliga proteser. Kanske en lite klatschigare färg eller ett mönster i stället för hudfärg. De vill visa protesen. För den är lite frän – robothanden.
Fotnot. Läs Lis Sjöbergs avhandling Healthcare interventions in children with congenital limb reduction deficiency