Text: Katja Alexanderson Foto: Pontus Wikholm
För bara tre år sedan präglades hela samhället av den då nya sjukdomen covid-19. Av förklarliga skäl var kunskapen till en början låg; nu vi vet mycket, mycket mer. Men största delen av forskningen som gjorts handlar om viruset, vaccin, antivirala läkemedel och behandling av sjukdomen.
Eric Asaba, lektor och docent i arbetsterapi, ville tillsammans med kollegor vid Stockholms sjukhem och Karolinska institutet redan tidigt i pandemin undersöka hur covid-19 påverkar arbetsåtergång hos personer som haft sjukdomen.
En forskningsstudie med Stockholms sjukhem som huvudman inleddes och i ett första skede ingick enbart patienter som sjukhusvårdats och sedan fått rehabilitering på covidavdelningen på Stockholms sjukhem.
Hösten 2020 gjordes de första fokusgruppsintervjuerna med personer som skrivits ut och var hemma igen.
– Vi hade en föreställning om att de skulle ha börjat gå tillbaka till arbete, men det visade sig snabbt att många var heltidssjukskrivna – även några månader efter att de hade blivit utskrivna, säger Eric Asaba.
Än mer förvånade blev forskarna vid ettårsuppföljningen då flera fortfarande var sjukskrivna. En gemensam nämnare var att de tänkt att de snabbt skulle tillbaka till jobbet, försökt, för att sedan bli sjukskrivna igen.
Siri-Li Sylwan som är arbetsterapeut på Primärvårdsrehab Kungsholmen på Stockholms sjukhem känner igen det från den kliniska vardagen.
– Första besöket berättar de ofta att de gått tillbaka på heltid väldigt snabbt – klarat det i ett par veckor och sen kraschat.
Siri-Li började träffa personer som haft covid redan i slutet av sommaren 2020. Hennes erfarenheter av att stötta personer med utmattning och hjärntrötthet efter hjärnskador kom väl till pass och bidrog till att hon kom att träffa fler och fler patienter med problem efter covid.
– Några från 2020 är fortfarande i behandling, men inte med lika täta uppföljningar. Jag hjälper framför allt patienterna med arbetsåtergången. Men livet är så mycket mer än bara arbete, så man måste börja någonstans. Kanske med att ta hand om sin familj, eller bara vara med den.
I takt med att postcovid blev alltmer känt inkluderades personer som inte vårdats på sjukhus i forskningen.
– Personer som inte varit sjukhusinlagda hamnade lite utanför så vi startade fokusgrupper för dem också, säger Siri-Li och tillägger:
– Till skillnad från den första vågen så har den gruppen fått kämpa med att bli trodda i sin sjukdom. Många har problem med Försäkringskassan. Och de tror kanske inte riktigt på sig själva heller. Lider jag verkligen av de här besvären? säger de, berättar Siri-Li och tillägger att patienterna kan säga att det är skönt när hon påpekar att de ser trötta ut.
Erfarenheterna i fokusgrupperna skiljer sig åt en del. Gruppen som hade sjukhusvårdats hittade en gemenskap i att vara överlevare, och ägnade mindre tid åt att samtala om arbetsåtergång än de som inte legat på sjukhus. Men de övergripande temana är ändå likartade. Personerna känner en förväntan från samhället att snabbt komma tillbaka i arbete, många gånger på bekostnad av andra delar av livet.
– Många bryter ut i tårar när vi kommer till frågan om familjen, säger Eric.
Det kan handla om att inte orka delta i barnens aktiviteter – inte gå på dansuppvisning, gunga i parken eller vara med på kalas – och behöva hantera deras besvikelse.
– Den känslan är väldigt tung, kanske tyngre än att behöva vara sjukskriven på 80 procent.
Eric konstaterar att om rehabiliteringen fokuserar för mycket på enskilda symtom riskerar man att tappa bort helheten.
Han tillägger:
– Men mycket rehabilitering är strukturerad utifrån symtombilder, oavsett om du haft stroke, ryggmärgsskada eller covid-19.
Siri-Li berättar att i det kliniska arbetet kan återgång till jobbet, i den grad personen önskar, vara slutmålet för rehabiliteringen.
– Men vi använder det övriga livet för att nå dit. Försäkringskassans trappsteg är väldigt fyrkantiga. Att gå från 25 till 50 procent, då ska du dubbla tiden på jobbet när du redan är ganska slut. Då börjar vi med att på 25 procent ska du också ta en promenad, gå på en fotbollsmatch med ditt barn … och se hur du mår. Vi använder hela livet i rehabiliteringen.
Tanken är att när man är uppe i 100 procents jobb ska det också finnas ork kvar till övriga livet.
Fokusgrupperna visade hur viktigt det är med en god kommunikation med och på arbetsplatsen.
– Det innefattar både chef och medarbetare. Chefen kan vara jättepositiv, men medarbetarna kan vara sura för att de behöver ta på sig mer uppgifter. Och det kan vara tvärtom: att chefen inte är så lyhörd, men medarbetarna är supersnälla och täcker upp, säger Eric.
En annan viktig aspekt var möjligheten till anpassningar – att man kanske kunde få jobba hemifrån, varva arbetsuppgifter eller kunde gå ifrån och vila.
– Det är inte unikt för covid när det gäller arbetsgång, men det syns i datan, säger Eric.
Kommunikationen med vården och myndigheter påverkade också. Försäkringskassans system med fasta steg på 25, 50, 100 procents arbete upplevdes som stelbent.
– Om man kan ha en lite mjukare tolkning av procentsatserna blir det oftast bättre utifrån personens perspektiv, säger Eric.
Siri-Li konstaterar att om relationen till Försäkringskassan börjar krångla tar det energi och många gånger blir det bakslag i rehabiliteringen i sådana lägen.
Forskarna har även jämfört med hur patienter i första vågen i andra länder upplevde återgången i arbete. Och trots att försäkringssystem, pensionsåldrar och synen på arbete skiljer sig åt är erfarenheterna i mångt och mycket desamma.
Avslutningsvis lyfter Eric Asaba att deras forskning tydligt sätter ljuset på synen på arbete som råder i samhället.
– Det finns föreställningar om vad arbete ska vara och det rimmar inte alltid med det som är en meningsfull balans av aktiviteter i en persons liv. Men våra formella rehabiliteringsinsatser är ofta inramade i en normativ föreställningen om 100 procent arbete.
Han fortsätter:
– Då tycker jag att vi som arbetsterapeuter kan ställa oss frågan, utifrån vår kunskap om aktivitet: Vad är det vi främjar? Vad är en relevant arbetsåtergång för människor? Det är inte en fråga som vi kommer att lösa på individnivå i patientarbetet, utan en större strukturell fråga som är värd att ställa sig i sammanhanget. Det speglar utmaningarna personerna berättar om i fokusintervjuerna.
Länkar till vetenskapliga artiklar om återgång i arbete efter covid-19:
- Return to work after COVID-19: Experiences and expectations from the first wave of COVID-19 in Stockholm
- Return to work after COVID-19: an international perspective
- Bratun, U., Švajger, A., Domajnko, B., Kavčič, M., Asaba, E. (2022). Return to work among workers recovering from severe COVID-19 in Slovenia: a focus group study. Disability and Rehabilitation.
- Westerlind, E., Palstam, A., Sunnerhagen, K.S. et al. Patterns and predictors of sick leave after Covid-19 and long Covid in a national Swedish cohort. BMC Public Health 21, 1023 (2021).
- Gyllensten, K., Holm, A., & Sandén, H. (2023). Workplace factors that promote and hinder work ability and return to work among individuals with long-term effects of COVID-19: A qualitative study. Work (Reading, Mass.), 75(4), 1101–1112.