Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström
När Åsa Strahlemo är 33 år väntar hon barn och är inskriven på specialistmödravården. Hon är bara 140 centimeter lång, rullstolsburen och har missbildningar på alla ryggkotor sedan födelsen. Inför andra besöket tror hon att hon ska få tips och råd av flera specialister för att graviditeten ska bli så bra som möjligt för mamma och barn. I stället möts hon av fem personer med en helt annan agenda.
– I två timmar försökte de övertala mig att göra abort. Och sa att jag måste förstå att jag skulle bli en last för samhället om jag födde detta barn. De hade till och med satt upp en färdig tid.
Scenen utspelar sig inte på 1930-talet, inte ens på 1950-talet, utan i början på 2000-talet. Chocken över bemötandet gör att Åsa Strahlemo, sedan i höstas förbundsordförande för DHR – Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet (mer om det senare), inte ens kommer ihåg vilka professioner som deltog i mötet. Men hon stod på sig och bytte barnmorska. Graviditeten gick bra och i dag är sonen Jonathan 17 år.
– Jag vet andra som i stället för att få information om vilken hjälp som finns att få, bara fått information om att det vore bättre att göra abort.
Tyvärr var det inte första gången hon blev illa behandlad av vården. En stor del av sin barndom, fram till sjuårsåldern, tillbringade hon på sjukhus och institutioner.
– Jag minns väldigt mycket – men nästan inga trevliga saker.
I radio har hon berättat om hur en läkare använde henne som anatomiskt exempel och visade upp henne, som treåring endast iförd blöja, för studenter. När hon var inlagd fick hon knappt träffa sina föräldrar och intensivträningen efter operationerna kunde inte göras hemma. I stället fick hennes mamma och pappa rapporter via telefon från rehabiliteringen på Folke Bernadotte-hemmet.
– Det var fruktansvärt, men det var så det var. Det fanns inget annat system.
Som vuxen, och själv mamma, tänker hon att det måste ha varit väldigt svårt för hennes förälder, även om de inte har pratat om det.
– Jag är helt övertygad om att de gjorde vad de trodde var bäst, de ville att jag skulle må så bra som möjligt.
För egen del tror hon att den myckna tiden på sjukhus som barn kan förklara att hon än i dag har separationsångest och tycker att det kan vara jobbigt att säga hejdå till nära och kära.
Sin första rullstol får Åsa Strahlemo när hon är sju år. Den var alldeles för stor och hon kunde inte köra den själv. I slutet av 1970-talet fanns inga barnrullstolar. När hon som trettonåring får en ny stol som hon kan hantera på egen hand är frihetskänslan total.
– I skolan kunde jag själv köra min rullstol och vara tillsammans med mina klasskompisar utan att någon vuxen var närvarande.
Den nya rullstolen blir också vägen in i ett livslångt engagemang för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Ett läger på kursgården Hasseludden med Rekryteringsgruppen Aktiv Rehabilitering, RG, öppnar dörren till ett aktivt liv.
– De gav mig verktygen för att jag skulle kunna bli självständig.
Hon åker på fler läger, blir så småningom själv lägerledare och börjar senare arbeta på RG:s kontor. Hon engagerar sig också lokalt i Neurologiskt Handikappades Riksförbund, numera Neuro. Utbildar sig till socionom och jobbar på, men det sliter oerhört hårt på kroppen och i samband med graviditeten beviljas hon assistans.
– Det var inget helt lätt steg att ta, även om det var det rätta så gjorde det ändå ont.
Men precis som rullstolen förändrade livet till det bättre för tonåringen, gjorde den personliga assistansen det för henne nu.
– Tack vare assistansen kan jag leva ett liv som alla andra. Jag kan ta tillbaka självbestämmandet i mitt eget liv, och själv bestämma vad jag ska göra, var jag ska vara, och på vilket sätt saker och ting ska bli gjorda. Hade jag sökt assistans nu hade jag inte fått det, säger Åsa Strahlemo och konstaterar att då hade hon med största sannolikhet inte kunnat studera och jobba.
De försämrade möjligheterna till assistans är en av frågorna som står högt på agendan för henne som ny ordförande för DHR. Hon säger att det tyvärr bara är ett av många tecken på att det går bakåt för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.
– Det har till exempel blivit svårare att få hjälpmedel.
Det läggs på avgifter, vilket är absurt eftersom hjälpmedel ofta är en grundförutsättning för att kunna leva ett aktivt liv.
Åsa Strahlemo konstaterar att det dessutom har blivit mycket svårare att få fritidshjälpmedel, trots att friskvård många gånger är ännu viktigare för DHR:s medlemmar än för gemene man. Därtill lyfter hon att färdtjänsten försämras. En annan prioriterad fråga är den ökande fattigdomen bland medlemmarna. Det har blivit svårare att få ersättningar från Försäkringskassan och det är avgifter än här än där, kanske inte höga men ändå.
– Många bäckar små blir till en stinkande å. Det saknas en helhetssyn, man förstår inte hur varje enskilt beslut påverkar andra beslut.
En viktig fråga för DHR är därför att driva på för att FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska bli lag i Sverige, på samma sätt som Barnkonventionen har blivit det. I dag kostar det enligt Åsa Strahlemo alldeles för lite att bryta mot konventionen, vilket Sverige har fått kritik för flera gånger.
– Det blir bara ett ajabaja. Mänskliga rättigheter får aldrig bara bli ett papper – då är de värdelösa.
Efter 15 år som lokalt aktiv i Neuro i Uppsala började Åsa Strahlemo känna att hon ville göra mer skillnad.
– Jag kände att jag hade kommit så långt jag kunde på det lokala planet. Jag var ganska frustrerad över att det inte gick att påverka, så jag tänkte att jag får bli politiker och se om jag kan påverka den vägen.
Förra mandatperioden blev hon invald i kommunfullmäktige för Miljöpartiet i Uppsala, och var först vice ordförande i omsorgsnämnden och därefter vice ordförande i socialnämnden. I omsorgsnämnden var hon med och tog fram ett handikappolitiskt program som bygger på FN-konventionen – och hon är stolt över att Uppsala för några år sedan rankades som landets tredje bästa LSS-kommun. Under den här tiden var hon också vice ordförande i DHR:s förbundsstyrelse, men klev av för att det var svårt att få ihop vardagen. När hon i höstas valdes till ordförande avslutade hon sina politiska uppdrag, men tror att erfarenheterna kommer att vara värdefulla i påverkansarbetet som ordförande.
– Jag var ju fritidspolitiker, men kommer nog att ha nytta av att jag förstår de politiska processerna.
Hon lämnade också sitt jobb som kurator på specialistrehabiliteringsmottagningen på Akademiska sjukhuset. I dag arbetar hon hemma från kedjehuset i den lilla tätorten Läby utanför Uppsala. Drömmen om att återigen bo i hus, som när hon var liten, förverkligades för några år sedan efter att hon mötte sin nuvarande man. Hon skulle gärna ha en katt, eller hund, men det skulle inte funka med alla resor hon förhoppningsvis snart kan göra som ordförande. I dag är det hemmajobb som gäller för alla kansliets medarbetare, men när pandemin ebbat ut bär det av ut i landet.
Under vårt samtal över Teams skymtar en av de personliga assistenterna förbi på skärmen. Åsa berättar att de låga höjningarna av assistansschablonen gör det sämre både för dem som har assistans och för assistenterna. Lönerna släpar efter och för den som följer kollektivavtal blir det allt svårare att få pengarna att räcka till kompetensutveckling för personalen, vilket i sin tur gör jobbet mindre attraktivt och det blir svårare att rekrytera och behålla duktiga assistenter. Hon ser de låga ersättningarna som ännu en effekt av dagens samhällsklimat – där normen för hur du ska se ut och fungera blir smalare och smalare. Där ska du vara ”perfekt”. För trots att mycket har blivit bättre sedan hon som barn var ensam på sjukhuset utan mamma och pappa finns mycket kvar att göra.
– Vad menar vi med mänskliga rättigheter? Vem räknas som människa fullt ut?