Text: Fredrik Mårtensson Foto: Patrick Degerman
Mycket har hänt sedan Arbetsterapeuten träffade Alexandra Andersson som masterstudent 2016. Då hade det gått några år sedan hon som ung student, inskriven vid Umeå universitets arbetsterapeutprogram, fått chockbeskedet om mammans cancersjukdom.
Det blev vägledande för yrkeskarriären, där Alexandra redan under studietiden höll föreläsningar och blev engagerad som närståenderepresentant för att förbättra regionernas vårdprocesser.
– In i det sista var mamma engagerad och på slutet handlade det mycket om rätten att dö värdigt. Vi skickade i väg sista ”politikerbrevet” fyra dagar innan mamma dog, berättar Alexandra när vi träffas i hemstaden Skellefteå.
”Det får nog vänta ett tag att komma ut och jobba som arbetsterapeut,” konstaterade Alexandra i Arbetsterapeutens intervju med henne (nummer 8/16). Och så har det blivit.
– Jag hoppar visserligen in lite och jobbar kliniskt – nu under sommaren till exempel inom hemsjukvården i Piteå. Men i huvudsak är det uppdrag för Nätverket mot gynekologisk cancer och Regionalt cancercentrum, RCC, som fyller min tid.
Under universitetsåren pendlade hon i huvudsak de 13 milen, enkel resa, till Umeå och att bli kvar i Skellefteå var tämligen självklart efter examen från grundutbildningen.
Det är ett annorlunda Skellefteå numera, på kort tid förvandlad genom den gigantiska investeringen i en batterifabrik som förväntas ge flera tusen nya jobb i området och leda till stor inflyttning.
I centrum av stan syns omvandlingen tydligt med högre, tätare bebyggelse och det nya, spektakulära kulturhuset Sara (efter författaren Sara Lidman) som ska invigas under hösten.
Från villan i Morö backe – inte långt från platsen där Northvoltfabriken växer fram – tar Alexandra Andersson utvecklingen med ro. Hennes yrkeskontakter är främst nationella och då till stor del mot Stockholm samt regionala, i norr mot Umeå.
– Sedan förra våren är jag adjungerad i styrelsen för Nätverket mot gynekologisk cancer och har fått möjlighet att arbeta halvtid där med att bygga upp en informationssatsning. Jag håller bland annat i en podd där jag berättar om sjukdomen från olika perspektiv och har gäster som bidrar med kunskap.
En hel del av nätverkets tänkta informationsstrategi har fått anpassas till pandemins förutsättningar med mer av digitala lösningar. Men Alexandra tycker att satsningarna gett god effekt och att nätverket hörs mer i debatten.
– Vi fick exempelvis väldigt bra genomslag för vårt budskap vid senaste gyncancerdagen där vi lyfte problematiken med ärftlig cancer och hur man själv kan försöka skydda sig.
Alexandra lyfter särskilt fram betydelsen av stödinsatser inom Nätverket mot gynekologisk cancer. Facebookgrupper och digitala träffar finns för både drabbade och närstående.
– Vi vet att det är viktigt att man får träffa andra i liknande situationer och att det är ett stöd som aldrig kan ta ledigt – med exempelvis facebookgrupperna kan man finnas för varandra i ur och skur och dygnet runt.
Under våren har nätverket också noterat en lika ovanlig som glädjande framgång på cancerområdet. Riksdagen har beslutat om en plan för att utrota livmoderhalscancer inom sju år, vilket bedöms som möjligt genom ökade vaccinations- och screeningsinsatser för att bekämpa det virus, HPV, som orsakar tumörer.
– Det är fantastiskt glädjande. KI-professorn Joakim Dillner, som är ledande forskare på området, kom till oss i styrelsen för några år sedan och sade att han visste hur man kunde utrota cancerformen men behövde hjälp med lobbyarbete. Så vi har jobbat tillsammans för att nå fram till riksdagsbeslutet, säger Alexandra och nämner att även Cancerfonden bidrog i det arbetet.
För äggstockscancer är det svårare att hitta medicinska framsteg som kan göra skillnad. Effektiv screeningmetodik saknas och diagnos försvåras av diffusa symtom. Begreppen bukens tysta tumör eller ”the silent killer” brukar användas.
– Det är väldigt mycket upp till enskilda läkares skicklighet för att kunna ställa en tidig diagnos så att sjukdomen inte hinner sprida sig till andra organ. Mammas sjukdomshistoria var något som alldeles för många gyncancerpatienter upplever. Diffusa smärtor, ätsvårigheter, svullen mage. Men läkaren trodde det handlade om stress och det dröjde med en ordentlig undersökning.
Alexandra Andersson tillägger att sjukdomsförloppet gick snabbt sista tiden. Maria Andersson avled 31 oktober ifjol, 55 år gammal.
– På slutet engagerade sig mamma starkt för den palliativa vården – att boende här i Skellefteåområdet ska få ett lokalt hospice. Närmaste hospice i dag finns i Umeå och varken det eller korttidsboende, om det inte fungerar med hemsjukvård, är rimliga alternativ.
Hon fortsätter:
– Mamma var väldigt rak med sina åsikter, men hela tiden med en tanke att det egentligen inte gällde den egna vården utan allas vård. Det gjorde att folk lyssnade på henne, säger Alexandra och visar bilder på mamma Maria när hon diskuterar med socialministrarna Göran Hägglund och Lena Hallengren. I det senare fallet med mamma liggande i sjukhussängen i Skellefteå och statsrådet stående bredvid.
Alexandra tillägger att palliativ vård handlar mycket om livskvalitet.
– I nätverket driver vi en kampanj, #Levalitetill, om hur man kan leva med kronisk äggstockscancer och där finns det mycket som vårdgivarna skulle kunna förbättra.
Alexandra Andersson har länge varit engagerad som patient- och närståenderepresentant i samverkan med regionerna i norra Sverige. Hon leder det självständiga patient- och närståenderåd som är kopplat till RCC Norr, som i sin tur är en samverkan för cancervården i de fyra nordligaste regionerna med universitetssjukhuset i Umeå som bas.
– Jag är också närståendeföreträdare för gyncancerprocessen i norr och det är intressant att vara en del av de förbättringar som sker med exempelvis standardiserade vårdförlopp vid cancersjukdom. Men det finns massor kvar att göra för att stärka vårdprocesser och inte minst hur patienter och närstående bemöts.
Alexandra har själv genomgått förebyggande kirurgi utifrån kunskap att hon bär på samma ”högriskgen” – BRCA1 – som sin mamma, med stor risk för att utveckla bröst- och äggstockscancer.
– Jag mötte vårdpersonal som mer eller mindre dumförklarade mig för att jag i tidig ålder ville operera bort brösten. Det har varit en drivkraft för att andra inte ska behöva uppleva något liknande.
Hon brinner också för kvinnors rätt till sexualitet efter gyncancerdiagnos och har genomfört en intervjustudie i ämnet som masterstudent.
– Tyvärr är det ett område som vårdpersonal överlag inte hanterar särskilt bra. Möjligen att läkare är något bättre på att ge vägledning och klara samtalen på ett bra sätt, men rehabpersonal är definitivt inte det. Jag tror helt enkelt att det måste få större utrymme i vår grundutbildning.