Text: Katja Alexanderson Foto: Josefine Stenersen
När Karin Nygårds postcovid var som värst hade hon ett stort öppet blödande sår på ryggen. Men ändå inte. Det var hjärnan som spelade elakt spel och fick henne att hallucinera. Riktigt läskigt var det i landet mellan vakenhet och sömn; när det kändes som hjärnan vreds ihop som en tvättsvamp och det rann saker ur ögonen. Hon utreddes inom psykiatrin, som konstaterade det var en effekt av coviden och hon fick antipsykotiska läkemedel. Men hallucinationerna är bara en liten del av alla symtom som präglat Karins liv sedan den där dagen i mars 2020 när hon fick en liten fånig förkylning.
– Dag åtta gick kroppen sönder. Jag fick fruktansvärt ont i huvudet.
Hon kollapsade i badrummet och ramlade över sin tioåriga dotter. Försökte hålla ihop det och säga att det inte var någon fara, men ringde 1177 i smyg. De ville skicka ambulans, men för sitt inre såg Karin hur hon skulle komma till det nya fältsjukhuset i Älvsjö och bli omhändertagen av någon omskolad SAS-pilot. Så hon stannade kvar hemma. Dotterns pappa flyttade hem till dem igen.
Hon tappade lukt och smak, kände bara någon slags obehaglig iskyla i näsan. Vid den här tiden är anosmi ett relativt okänt covidsymtom och det är tack vare twitter som Karin fick reda på att det har med sjukdomen att göra.
– Vi var ganska många som var sjuka som lärde känna varandra på twitter, och började bolla konstiga symtom.
Hon fortsätter:
– Förra sommaren var mina digitala kompisar min livlina, men att chatta var jobbigt.
Twitter, och andra sociala medier, hade redan en stor plats i hennes liv. En cykelolycka med en krossad armbåge för tio år sedan omvandlade den då analoga läraren till en digital föregångare i skolans värld. Sedan dess har hon gjort tv och lett barnprogrammet Programmera mera, skrivit läromedel ur ett digitalt perspektiv, föreläst om digitalisering och hur du som vuxen stöttar ditt barn på internet, startat programmeringsgrupper för tjejer, poddat, deltagit i debatter och så vidare. Varit ordförande i föreningen Surfa lugnt som verkar för att alla barn och unga i Sverige på ett tryggt sätt ska kunna ta del av allt det positiva som finns på internet. Hon är duktig med ord, snabb, idérik, fattar fort. Men detta tar coviden ifrån henne.
– Jag var helt borta i huvudet. Vände jag mig om hade jag glömt bort vad jag skulle göra. Jag brukar säga att jag praoat som dement.
Minnesproblemen syns fortfarande i mobilen, där finns massor av konstiga komihåg-bilder, lite som i kultrullen Memento.
– Jag har haft jättesvårt att läsa längre texter. Det var först i julas jag kunde börja processa längre texter än en tweet. Jag kunde läsa en text högt, men förstod inte vad det betydde, säger Karin och konstaterar att upplevelsen har gett henne en djupare känslomässig förståelse för elever som har svårigheter att hänga med.
Vidden av de kognitiva problemen blev tydliga när hon gick tillbaka till lärarjobbet i juni förra året och skulle rätta ettornas matteprov.
– Jag skulle kolla att de kunde plus och minus. Det var 5+3, och jag fick ta fram min miniräknare för att kunna rätta.
Hon drabbades också av afasi och för att ändå kunna föra ett samtal så satte hon in ”random” ord i meningarna.
– Jag kunde säga nästan vad som helst, och fråga min dotter om hon ville äta lastbil till frukost. Det var väldigt konstigt. Men det var ju jobbigare när jag var med i teknikpoddar, och engelska gick inte alls. Jag kan skratta åt det, det finns ju inget annat man kan göra, det är så dråpligt.
Karin har sluppit problem med andningen, men listan på konstiga symtom kan göras väldigt lång: smurfblå fötter (för den som tvivlar är det bara att gå in på Karins Instagramkonto @grishund och titta, de är galet blå), huvudvärk från helvetet, bältrosliknande blåsor, domningar i ben, armar och tunga, återkommande feber, svimningar, näsblod och blödande sår i munnen (på riktigt, inte hjärnspöken) och kraftlöshet.
– Det var läskigt, för ingen kunde säga om jag skulle bli bra. Ingen visste.
Även om det mest pratas om andningsbesvär och trötthet i det offentliga samtalet om postcovid visar en stor patientundersökning, som nyligen publicerades på Lancets EClinicalMedicine, att hon inte är ensam om många av symtomen.
Men till skillnad från många andra som fick covid tidigt i pandemin blev Karin Nygårds direkt tagen på allvar av sin husläkare. Kanske hjälpte det lite att hennes mamma är läkare. Hon blev utredd på längden och tvären, men alla värden såg jättebra ut. Läkaren skickade Karin till rehabilitering där hon bland annat fick träffa en arbetsterapeut. Det gjorde enorm skillnad i vardagen. Hon som har en tusen-järn-i-elden-personlighet och kört ”crash and burn” fick stöd att planera sina dagar för att få kraften att räcka. Så här ett år senare står whiteboard-tavlan kvar i vardagsrummet, men det färgkodade bildstödet (Karin tecknade själv, mer om det senare) är borttaget och behövs inte längre. Hon fick lära om, från att ta det som det kommer till att i förväg bestämma vilken dag hon skulle tvätta håret. Till att ta höjd för att vila före och efter möten med andra människor.
– Att klara vardagen blev mitt jobb. Det blev väldigt tydligt vad mycket vi gör under en dag.
Sommaren 2020 spenderade hon mestadels på den stora balkongen. Under hösten var hon fortsatt dålig och det enda hennes dotter önskade sig i julklapp är att mamma ska bli frisk.
– Det var tufft för henne. Jag var sjuk, rädd och hade ingen ork, säger Karin och berättar att hennes mamma periodvis bott hos dem och att dotterns pappa dragit ett stort lass.
Karin blev bättre i december, men inte bra. I juni 2021 känner hon sig i princip frisk, men lukt- och smaksinnet är fortfarande påverkat. När tidskriften besöker henne i lägenheten på Södermalm i Stockholm undrar hon om det luktar sopor – det gör det inte. Och hon har en konstant smak av saltlakrits i munnen, och även om hon gillar godissorten är det inget vidare.
Karin Nygårds är konstnär också, målar och tecknar. Och de där första veckorna med covid ritade hon bilder av alla sina konstiga symtom och lade ut. De fick stor uppmärksamhet och hon intervjuades i allt från Svenska Dagbladet och Nyhetsmorgon till Femina. När tidskriften är på besök kan hon tyvärr inte visa teckningarna – de är ivägskickade för tryck.
– Tanken är de ska bli ett memory, vilket är passande med tanke på alla kognitiva problem jag haft.
Hjärndimman har det senaste dryga året försatt henne i en del absurda situationer. Som när det ringde på dörren (på riktigt) och det stod ett tv-team från Aktuellt utanför. Eller som när hon inte mindes att hon köpt en soffa på Blocket och fixat hemkörning. En soffa som dessutom var alldeles för stor, för ful och för dyr. Köpt för pengar hon egentligen inte hade. Som egenföretagare på 75 procent och som anställd lärare på 25 procent passar du inte i Försäkringskassans mallar och Karin valde att inte lägga kraft på att ansöka om sjukpenning. Men hon har faktiskt varit med i en informationsfilm för kassans anställda om hur det är att ha långtidssymtom av covid. För tillfället jobbar hon inte som lärare, eftersom hon behöver kunna styra sina dagar.
– Jag älskar undervisning och jag älskar elever, men jag tycker inte att det går att vara lärare i dag med alla ”skolplattformar” … all admin. Fast jag kommer säkert att komma tillbaka till skolan.
Hon tycker det är lite märkligt att coviden har gjort henne mer känd än tv-programmen, läromedlen och de fina utmärkelserna hon fått som lärare och it-folkbildare. Men samtidigt har hon, av all feedback, förstått att hennes bilder och förmåga att nå ut har betytt mycket för andra som drabbats av covid. Att hon hade kanaler för att synliggöra sjukdomen.
– Jag är jättestolt och glad över att mina bilder har hjälpt folk. Att mina upplevelser har gjort att andra inte känt sig lika ensamma. Att de känt att de fått hopp, att det faktiskt var på riktigt det de kände.
Fotnot: Karin Nygårds hade hoppats vara helt frisk när den här artikeln publiceras, men tyvärr fick hon tillbaka symtom i augusti.