Text & foto: Marika Sivertsson
De kalla badrumsgolvens sjukdom, kallar arbetsterapeuten Malin Östblom den. Sex dagar i veckan har migränen plågat henne under de senaste åren. Med de nya medicinerna som kom förra året är migrändagarna nere i tre i veckan. Det kanske fortsätter så, men får hon själv önska så blir det bättre.
– Jag skulle jättegärna ha en migrändag i veckan, det vore lagom.
Hon har ett annat perspektiv än den kroniskt friska. I det ljusa och rymliga huset i Bromsten utanför Stockholm finns en självklar samexistens mellan migrän och familj. Halvsvåra dagar mildras av den sköna soffan i vardagsrummet. Där lägger sig Malin så att hon kan se ut genom fönstret, ut på en buske som just nu prålar sig i höstens alla färger. Hon följer den nära därifrån soffan, genom årstidernas alla skiftningar.
Huvudvärksförbundet, där hon är ordförande i Stockholmsavdelningen, uppskattar att 15 procent av Sveriges vuxna befolkning har migrän. 65 procent av dem är kvinnor. Det är mer än en miljon personer, andelen med kronisk migrän är ungefär 10 procent.
Med migrän följer annan ohälsa, ofta delvis relaterad till omgivningens okunskap. De senaste tre åren har Malin varit sjukskriven på grund av kronisk migrän, depression och utmattning. Denna vår drabbades hon dessutom av covid-19 följt av lunginflammation och lungembolier.
Påfrestningen var närapå omänsklig, men det visar sig att det finns ett annat perspektiv också på att bli sjuk i covid.
– Jag kan känna mig ensam i min migrän, min smärta och min sjukdomsupplevelse är bara min egen. I pandemin finns i stället en kollektiv känsla av att sjukdom kan drabba, att vi tillsammans kan motverka den.
Covid är att få matkassar hängda på dörrhandtaget. Migrän är att släpa sig igenom tillvaron utan att låta någon märka hur man mår.
Dagen vi ses vaknade Malin Östblom med lindrig migrän. Hushållets två kattungar gjorde ont värre genom att välta blomkrukor. Några timmar senare bjuder hon ändå på kaffe i sitt kök. Tvillingarna, sjuåriga Philip och Adrian, är i skolan. Hon har tagit sina mediciner, vilat och peppat.
Hon hade svårt att tro att hon skulle klara av ett barn, det visade sig bli två. Enäggstvillingar. Vid upptäckten tjöt läkaren rätt ut: ”Inte du! Inte med alla dina sjukdomar!” Hon skrattar vid minnet. Det har gått bra. Det är tufft för henne, förstås. Men vad har inte varit det?
Maken Daniel kommer in för att jobba hemifrån och skojar om att han vill ha platsen där vi sitter (huset är stort nog åt oss alla). Han är den som smärtfria dagar försöker förmå Malin att låta bli att passa på att prestera: ”Ta inte disken. Var med barnen!”.
Familjelivet fungerar. Och i Malins famn knattrar en kattunge så vi nästan blir överröstade. Livet här och nu är väldigt gott, för både katt och människa.
Samtidigt är det mer eller mindre en självklarhet att Malin har kompletterat mediciner och vila med att ta på ”masken”. Den som har migrän vet vad ”masken” innebär: det är att ta ansvar för andras besvikelse över inställda planer, ökad arbetsbörda, eller vad det nu kan vara för slags besvär som migränen orsakar oskyldiga förbipasserande. ”Masken” innebär att åstadkomma det som var tänkt att åstadkommas, till varje pris. Det är bokstavligt talat den goda minen i fult spel.
– Migrän är så individualiserat, och så omgivet av fördomar. Felet är den sjukas; varför kan hon inte bara ta en huvudvärkstablett? I min självuppfattning har det alltid varit en fråga om min kapacitet, att jag inte har klarat samma saker som andra.
Ingenting talar för att Malin skulle vilja vara av med mig, tack och lov. Atmosfären i det ljusa köket är gemytlig, orden faller som höstlöv över bordet – stilla och med fullständig närvaro. Det ska visa sig att den sinnesfrid jag känner mig så omsluten av här vid detta bord är erövrad under många år av terapi och psykoanalys.
– Fyra år gick jag hos min psykoanalytiker. Det var vansinnigt smärtsamt, jag hade så mycket ilska och besvikelse att bearbeta. Fyra gånger i veckan… Jag har behövt stöd med både var smärtan har sin grund och att hitta sätt att leva med den.
Psykisk ohälsa är vanligt vid migrän – det beror på utsattheten, men också på biologin. Efter en attack har serotoninhalterna i hjärnan minskat, precis som vid depression.
– Jag har suttit på psykakuten med suicidplaner. Många av oss har gjort det. Jag vill inte låta tragisk, mitt liv i dag är fantastiskt bra. Men jag kan undra själv, eftersom jag varit där – hur tar någon steget därifrån och ut i livet igen? De flesta gör ju det. Jag gjorde det.
Det är snart tjugo år sedan psykoanalysen avslutades. Regelbundna besök hos Mariadöttrarna av den evangeliska vägen, ett kloster i Enköping, bidrar numera till att upprätthålla balans. I femton år har hon hälsat på där.
– I början kan all ro vara lite stressande, det tar en dag eller två att komma ned. Men sen är det underbart att få vara med alla dessa kvinnor i klostret, i deras vardag. Utifrån syns främst försakandet de gjort, men för mig är Systrarnas ja till tillvaron så tydligt.
Hon delar detta ja: livet är oemotståndligt roligt och hon engagerar sig i det. Ofta använder Malin ordet ”kompensera” i samma sammanhang som ordet ”masken”. Det är lite förvirrande först, men egentligen enkelt: Kompensera är att ta i för mycket, av längtan att ta igen det hon har missat under dåliga dagar. Masken tar hon på när hon inte vill att omgivningen eller hon själv ska se hur hon mår.
I arbetslivet kan en bra chef vara hela skillnaden. Det finns goda möjligheter till anpassningar, exempelvis av belysning, flextid, eller vilrum. Men utsattheten är stor. När ska man låta chefen veta att många sjukdagar kan vänta, vad händer med arbetssituationen när man berättar?
– Många avstår från att prata. Men det måste göras, det blir bara konstigt att vara borta strödagar för att sen komma tillbaka med masken på och jobba ikapp. Därför ser jag det som en viktig uppgift att själv berätta. Det hjälper andra att våga.
Hon längtar tillbaka till jobbet som arbetskonsulent på Misa, men tänker skynda långsamt för att inte råka ut för bakslag. På Misa underlättar Malin återgång i arbete för personer med neuropsykiatriska funktionsvariationer. Hon har varit helt öppen om sin migrän, och hennes chef har varit stöttande. Hon uppmuntras till att vidareutbilda sig, och 2015 fick hon delta i ett EUSE-projekt (European Union of Supported Employment) som handlade om hur personer med autismspektrum kan stöttas i arbetslivet. Det blev två år med mer jobb och roligheter än hon vågat drömma om.
– Min kollega och jag reste runt på möten i Belfast, Dublin, Aten. Och vi jobbade hårt. Jag var tvungen att berätta om mina behov att stänga av. Att jag behöver eget rum, att jag inte kan jobba på flygresor. När jag vågar stå för sånt blir allting mycket bättre.
Det har med självmedkänsla att göra, att se på sig själv med omsorg. Att se och acceptera sin situation och göra den så bra som möjligt.
– Som arbetsterapeuter är vi bra på att förmå andra att tänka så, men jag har inte klarat att göra det för mig själv. Det innebär ju att jag accepterar sjukdomen och anser att jag är värd att fungera så bra som jag kan utifrån mina förutsättningar. Och det är svårt!
Det finns en nästan obegriplig grymhet i alla de avvägningar Malin gör för att leva sitt liv så frisk hon kan, med så få försakelser som möjligt. Ovan nämnda projekt tog slut 2017, då deltog hon som talare på den första världskonferensen för Supported Employment i Belfast. Det var en hektisk tid – barnen och Daniel fick vattkoppor samtidigt under våren. Men Malin kompenserade, och hon hade så roligt på jobbet.
Efter världskonferensen följde fem veckors semester med oavbruten migrän. Den slutade på S:t Görans sjukhus. Blodkärlen i hjärnan krampade, det blir ibland effekten av frekvent migränmedicinering.
Efter en helvetesvecka hade hon tagit sig igenom, men var så utmattad att hon ännu inte har återhämtat sig. Tröttheten är förlamande, liksom besvikelsen.
När det går bra, då är det lätt att tro att det alltid ska fortsätta så. Migrän uteblir ibland när den är väntad och ibland kommer den helt oväntat. Därför är det svårt att hitta en riktigt bra strategi, även för den som känner till sina triggers:
– Migrän är en opålitlig sjukdom. Det kan kännas grymt, men det är samtidigt väldigt dubbelt. Det ger oss ju också hopp. Det som kommer sen kanske blir bättre … nästa dag, nästa jobb. Mitt nästa jag kommer också att vara bättre!
Hon skrattar lite. Ja, analysen handlade en del om det. Att hon skulle vandra ut genom dörren iklädd sitt nästa jag, utan smärtsamt bagage. Men det fungerar ju inte så. Den dagen hon lämnade analysen för sista gången var det helt enkelt med en nyfikenhet på sig själv och en större acceptans för att som människa är man aldrig ”klar”.
– Just i dag är jag jättestolt över mig själv, meddelar Malin per mejl några dagar efter intervjun.
Hon har lagt sig i soffan fastän hon är smärtfri.
– Tidigare har jag bara vilat när jag har migrän. Jag försöker träna på att vila när jag är trött också.