Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström
Till Neurologiska rehabiliteringskliniken på Stora Sköndal i Stockholm kommer vanligtvis personer som vårdats på akutsjukhus för bland annat stroke, parkinson och hjärntumör. Men ungefär sex veckor efter sportlovet kom en helt ny grupp: de som drabbats av allvarlig covid-19 och legat i respirator under flera veckor på intensiven. Trots att klinikens arbetsterapeuter är vana vid att träffa personer som är i stort behov av rehab var det omtumlande och känslosamt att se hur hårt det nya coronaviruset slår.
– Vi hade inte riktigt förstått hur dålig man kan bli av det här viruset. Och så kom de första i rullstol, säger My Popkema och berättar att de flesta patienter har varit i 40–50-årsåldern och utan några riskfaktorer.
Nu, ett par månader senare, har de lärt sig mer och mer om vilka problem som följer i coronans spår. Vårdtiden för covidpatienterna är något längre än för andra grupper, men upplägget är det samma: inneliggande heldygnsrehablitiering (ungefär fyra veckor, men individuellt utifrån behov), hemgång och stöd av primärvårdsrehab samt slutligen dagrehab på Stora Sköndal. I teamen finns läkare, sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut, rehabassistent, fysioterapeut, logoped, kurator och psykolog. Alla insatser på Stora Sköndal är individuellt anpassade och personen tar tillsammans med teamet fram en rehabplan, med målet att återfå så stor självständighet och livskvalitet som möjligt. Arbetsterapeuterna och fysioterapeuterna arbetar tätt ihop och tar anamnesen tillsammans.
– Det är väldigt individuellt hur mycket man orkar och det är oftast mindre i början. Patienterna får ett veckoschema med behandlingar som ändrar sig utifrån personens resurser och svårigheter. Vi har en kontinuerlig dialog med patienten om vilka behov som finns och mängden behandlingar, säger My Popkema.
När patienterna kommer till Stora Sköndal är de väldigt fysiskt trötta och vissa behöver till en början stöd med all personlig vård. De har även dålig mental ork och en del lider av fortfarande av mardrömmar.
Inledningsvis handlar de arbetsterapeutiska insatserna mycket om personlig vård och hand- och armfunktion. Om att bli mer aktiv och orka vara mer delaktig i sina vardagliga aktiviteter.
– I början rör det sig oftast om att kunna gå och klara sig själv. Att själv kunna klä på sig, gå på toa, duscha, säger My Popkema.
Hon berättar att de arbetar tätt med undersköterskorna. De är vana vid att personerna ska göra så mycket som möjligt själva – och de uppmuntrar och stöttar patienterna till en ökad självständighet i sin personliga vård på avdelningen. Och eftersom undersköterskorna är på plats hela dagarna får de också syn på svårigheter som personerna behöver träna på, vilket är ett värdefullt komplement till det övriga teamets kartläggningar.
Många av covidpatienterna har problem med darrningar i händer och armar, som bland annat gör det svårt att äta. Exakt vad det beror på är svårt att veta. För att kartlägga svårigheter och styrkor använder arbetsterapeuterna på Stora Sköndal sig bland annat av ADL-taxonomin, Moca för kognitionen och gör mycket observationer i aktivitet. I sin verktygslåda har de även COPM, för att sätta mål tillsammans med personen. Det skiljer sig inte från deras sedvanliga arbetssätt, samtidigt är de noga med att hålla sig uppdaterade kring de senaste rönen och erfarenheterna kring covidrehab.
Allteftersom ökas komplexiteten i aktiviteterna. Och det finns mycket att välja på för att träna upp sina förmågor – trädgården är en central plats men det finns också möjlighet att jobba med keramik, måla sjalar, trycka tygpåsar, snickra, måla, läderarbeta och andra kreativa aktiviteter. Därtill finns såväl träningskök som träningslägenhet.
– Vi visar patienten runt och berättar om våra aktiviteter, vissa vill väldigt gärna pröva och vissa är inte lika intresserade. Då motiverar vi dem med att det är bra att träna händerna eller balansen i aktivitet, säger My Popkema.
Ingela Segelman som också arbetar med inneliggande patienter framhåller kraften i skapande, att det finns en styrka i görandet. I känslan av att åstadkomma något du kan ta på och att inte ”bara” träna. Och det går utmärkt att få in samma saker som personen övar på hos fysioterapeuten.
– Du kan träna styrka och balans i den kreativa aktiviteten. Du ska stå, gå och göra någonting. Vi pratar också mycket om aktivitetsbalans och pacing i aktiviteterna, som de sedan kan använda i sina vardagliga aktiviteter, säger Ingela Segelman.
De flesta patienter är också i träningsköken vid något tillfälle för att bli medvetna om sina resurser och begränsningar. Där kan de öva på aktivitetsbalans, träna nedsatta förmågor och diskutera eventuellt hjälpmedelsbehov inför permission och hemgång.
Personerna är som sagt påtagligt svaga när de kommer till Stora Sköndal. Många kan inte gå själva och kan bara sitta i rullstolen och inte förflytta sig med den. Till en början kan de behöva köras i rullstolen för att ta sig runt i rummet, på avdelningen och till behandlingar.
Men arbetsterapeuternas erfarenhet är att det går ganska snabbt för personerna att komma igång och bli mer och mer rörliga. Det finns en stor vilja att bli bra och få komma hem igen.
– Många är väldigt på. Vi måste stoppa dem ibland, säger Ingela Segelman.
Hon konstaterar att man inte vet om forceringen är en effekt av sjukdomen eller behandlingen. Så aktivitetsbalans och energibesparande strategier är viktiga inslag i rehabiliteringen. Fysioterapeuten Helena Junby har samma erfarenhet av att det handlar om en kombination av att pusha och hålla tillbaka.
– Det blir mycket gångträning inne och ute, trappor, sittande och stående balans – muskulär styrka och uthållighet. Och en hel del rörelseträning för bål, säger Helena Junby.
I behandlingen ingår även vila och återhämtning som en del av upplägget. Patienterna kan ta del av avspänning i olika former och det finns grupper bland annat i medicinsk yoga, qigong och avspänning.
Från slutenvården skickas remiss till neuroteam, för fortsatt träning i hemmiljön, eller så påbörjas dagrehab direkt efter utskrivningen. Även personer som inte har varit inneliggande patienter är välkomna till dagrehab på remiss.
Helena Hooper Shepard som är arbetsterapeut på dagrehab konstaterar att till en början kan personens eventuella kognitiva svårigheter döljas av den stora fysiska tröttheten. Vissa patienter är så fokuserade på de motoriska svårigheterna att de inte riktigt uppfattar att de har problem med minnet, att följa instruktioner eller göra saker i rätt ordning.
Anna Jansson är neuropsykolog och kollega till Helena Hooper Shepard. Hon träffar alla patienter och fokuserar på kognitiv funktion, och utreder bland annat minne, uppmärksamhet, exekutiv förmåga. Därtill har vissa i patientgruppen en del problem med ångest och hon screenar för posttraumatisk stress, vilket man inte gör för mottagningens andra grupper.
– Helena och jag jobbar tillsammans med resultaten, med de specifika svårigheterna och även styrkorna, och försöker hitta lämpliga strategier. Det kan röra sig om yttre strategier som hjälpmedel och inre strategier som ”i samband med att jag äter middag ska jag ta min medicin.” Uppmärksamhet och uttröttbarhet är väldigt vanliga nedsättningar. Aktivitetsbalans hamnar i fokus, och att dosera den efter individen.
Helena berättar att patienterna får 25 rehabiliteringsdagar på dagrehab och de kan välja om de vill komma två eller tre gånger i veckan på för- eller eftermiddag.
– Covidpatienterna skiljer sig mycket åt sinsemellan vad gäller ork och uthållighet. För en person med lite ork kan två dagar i veckan vara mycket nog. Möjlighet till liggande vila finns på kliniken vid behov.
Hon fortsätter:
– Hos mig kommer personerna att få använda självskattningsinstrument, som Mental Fatigue Scale och GAP.
Utifrån personens behov gör dagteamet en ny individuell rehabplan. I den arbetsterapeutiska delen kan det handla om allt från kartläggning av vardagens göromål, strategier för aktivitetsbalans och finmotorisk träning till datorbaserad arbetsminnesträning. Det blir en fortsättning med träning i olika vardagliga och kreativa aktiviteter.
– Vi går också igenom strategier vid fatigue. Och tränar strategier vid exekutiva svårigheter, där använder vi instrumentet goal-plan-do-review för att göra en tydlig plan och dela upp aktiviteten i steg med paus emellan och vid behov. Utvärdering görs före och efter aktivitet. För personer som är närmre arbetsåtergång kan det även handla om arbetsliknande uppgifter via Assessement Work Performance.
När dagrehabiliteringen avslutas följer man upp rehabplanen och adresserar kvarstående behov.
– Ofta handlar det om att skicka remiss till primärvården eller för fortsatt rehabilitering i arbetsinriktad form. Vissa arbetsföra patienter kan behöva en förlängd sjukskrivning medan andra kan börja arbeta deltid till att börja med. Ibland kan det bli aktuellt med neuroteam igen. Möjlighet finns även att komma till Stora Sköndals fysioterapimottagning eller logopedmottagning efter avslutad teamrehabilitering, säger Anna Jansson.
Under pandemin har anhöriga, på grund av besöksförbudet, inte kunnat vara lika delaktiga i rehabiliteringen som de brukar vara på Stora Sköndal.
– De har inte möjlighet att kontinuerligt följa framsteg så länge patienten behandlas inneliggande, vilket ger lite mer oro hos de anhöriga, säger My Popkema och berättar samtidigt att de patienter som orkat har fått permission på helgerna.
Själva har arbetsterapeuterna och deras kollegor så här i mitten av juni landat. Covidrehab har blivit en del av vardagen på Stora Sköndal. Och även om smittspridningen avtar i Sverige kommer patienterna fortsätta komma ett bra tag framåt med tanke på de långa vård- och rehabtiderna.
– En utmaning för den här gruppen är att vi inte vet vad det kan få för konsekvenser i det långa loppet. Det kan också finnas grupper som haft covid-19 och inte gått genom våra ”kedjor” och som upptäcker svårigheter när de börjar arbeta. Hur fångas de upp? Vid behov av intensiv specialiserad neurologisk rehabilitering kan patienter eller anhöriga be sin husläkare om remiss till vår dagrehab, säger Ingela Segelman.