Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström
Den stora gymnastiksalen på Thapperska, en daglig verksamhet i Norrköping, fylls med musik. Ett gäng deltagare och personal har intagit det knallblå golvet för att köra igång med eftermiddagens rullstolsdans.
– Susanna, Susanna, Susanna.
Hälsningsvisan fyller rummet och Susanna Törnvall åker ett ärevarv och ser ut att gilla uppmärksamheten. Efter låtbyte blir det mer dans och deltagarna rockar loss. Och man behöver inte ha läst Susannas kommunikationspass som sitter fäst på rullstolen för att se att hon tycker att det är kul. Armarna är i vädret och leendet lyser upp hela ansiktet, men inte när fotografen kommer för nära. Då är det bara och backa lite med kameran och glädjen kommer tillbaka.
I en annan del av Thapperska är ljuset nedsläckt och tonerna betydligt softare. Här njuter Mia Jonsson av liggande dans. Arbetsterapeuten och stödpedagogen Karolina Ohlsson förklarar att det är ett sätt att kunna få njuta av rytm och känna sin kropp, även för den som inte kan delta i rullstolsdansen. Den taktila massagen är en extra bonus. Aktiviteten är mycket uppskattad, men personalintensiv.
Susanna och Mia är två av deltagarna i Arvsfondsprojektet Vi är med!. Totalt handlar det om 13 deltagare i fyra kommuner. Målet är att öka delaktigheten för vuxna personer med omfattande intellektuell och motorisk funktionsnedsättning. Projektet är ett samverkansprojekt mellan FUB, Sveriges Arbetsterapeuter, Dart kommunikations- och dataresurscenter och Nationellt kompetenscenter anhöriga, Nka, där FUB är projektägare. Disputerade arbetsterapeuten Pia Käcker leder det treåriga projektet som drog igång i september förra året i Norrköping och Lerum.
– Det här är en målgrupp som ofta kommer i kläm. Det finns metoder för att stärka delaktigheten för personer som kan prata själva. Men det saknas ofta kunskap om vilka metoder som kan användas för att öka delaktigheten och stärka kommunikationen hos personer som saknar verbal kommunikation, säger Pia och konstaterar också att möjligheterna att få stöd med hjälpmedel minskar avsevärt när man blir vuxen. Det kan till exempel handla om att inte få behålla två ståskal.
Det första året har gått till att utveckla ett koncept där man prövat och vidareutvecklat olika befintliga alternativa kommunikationsmetoder, för att skapa aktivitet och ökad delaktighet i vardagen. Tanken är att personal och anhöriga ska få tillgång till metoder och material som underlättar kommunikation och samspel. Utgångspunkten är så kallad gemensam problemlösning som består av två delar: kartläggning och åtgärder. I åtgärdsfasen sätter man individanpassade mål. Här har personens nätverk – anhöriga, personal från boende och daglig verksamhet, nära vänner med flera – en avgörande roll för att det ska bli bra.
– Det är viktigt att vi inte sätter agendan. För det är nätverket som känner personen och ser problemen i vardagen. Målen ska vara enkla, tydliga och uppföljningsbara. Det kan till exempel vara att kunna berätta om sig själv, säger Pia.
Ett konkret resultat av kartläggningen kan exempelvis vara att ta fram ett kommunikationspass som berättar hur personen kommunicerar och vill bli bemött. Det kan innehålla rubriker som: ”När du hälsar på mig ”, ”Så här pratar du med mig på bästa sätt”, ”Så här svarar jag dig”, ”Jag tycker om att” och ”Saker som jag upplever som obehagliga”. Karolina Ohlsson lyfter fram samspelet mellan personen och omgivningen.
– Mycket handlar om att tolka personen och det kräver stor personkännedom. Nätverket sitter på den kunskapen.
Pia och Karolina betonar att man måste ha tålamod för att hitta personens resurser, och inte bara fokusera på problemen. Att titta noga och se uttryck även om de inte är supertydliga, som en blinkning eller nick. Kanske klarar personen att trycka på talknapp och så vidare.
Kommunikationspasset är tänkt att underlätta för fler att kommunicera med personen. Att du inte ska behöva ha jobbat i flera år för att förstå vad en person vill och gillar att göra. I dag är kommunikationen ofta väldigt personbunden, och det blir extra svårt när någon i personalen slutar eller när du lämnar skolans välkända värld och går in i vuxenlivet.
Jag brukar dricka vatten eller saft. Men just i dag vill jag ha mjölk. Hur ska man få fram det?
– Det behövs bara att det byts personal på sommaren och att det kommer in vikarier som inte förstår mig, då slutar jag att kommunicera och går tillbaka, säger Pia.
Hon fortsätter:
– Det handlar om att kunna berätta vem jag är. Då blir jag en person, jag får en identitet och kan bli delaktig i mitt eget liv. Jag blir till i förhållande till hur jag blir sedd av andra. Det är viktigt att bli uppfattad som en egen individ. Annars är risken att man blir ett objekt, som blir föremål för andras omvårdnad. Vi pratar om meningsfulla aktiviteter och då måste man kartlägga vad som är meningsfullt för just den här personen och hur kan vi samspela så att personen blir delaktig i sitt eget liv.
Pia och Karolina lyfter fram att det är lätt att det blir envägskommunikation: Vill du ha vatten i dag? Vill du ha mjölk? Mår du bra? Den stora utmaningen är att få fram vad personen känner, det som inte är svaret på en fråga.
– Hur ska man få ut det ingen frågar efter? Jag brukar dricka vatten eller saft. Men just i dag vill jag ha mjölk. Hur ska man få fram det? exemplifierar Karolina.
I projektgruppen ingår, förutom Pia och Karolina, två logopeder, en specialpedagog, en anhörigkonsulent, en webbredaktör samt en administratör. All personal och chefer på verksamheterna samt anhöriga utbildades inför starten. Kontinuerligt under projektet har personal och anhöriga också fått handledning och utbildning via webbmöten i stor grupp. Här har man jobbat med så kallade blandade lärande nätverk (BLN). Det har exempelvis funnits möjlighet att diskutera olika kommunikationsmetoder, till exempel hur man ska använda en talknapp på bästa sätt.
– Många metoder vi jobbar med är utvecklade och testade för barn, vi skruvar på dem för att testa dem för vuxna, berättar Pia.
I verktygslådan finns förutom Blandade lärande nätverk och Gemensam problemlösning med Goal Attainment Scaling bland annat metoder som AKKtiv, StAKK, TaSSels och Eldorados modell för ”Ett gott samspel” och samspelsguiden (se faktaruta). Eftersom en del av dessa arbetssätt kräver omfattande utbildningar har projektet i vissa fall landat i något förenklade varianter. För att kunna utvärdera och dokumentera de olika kommunikationsmetoderna filmar och fotograferar man med surfplattor. Filmerna granskas för att se vad som funkat bra och vad som funkat mindre bra. Det kan också hjälpa personal som har svårt att se en persons signaler att få syn på hur hen kommunicerar.
Pia ser gärna att kommunernas arbetsterapeuter medverkar mer i projektet än vad som sker i dag.
– Metoden kräver inte att arbetsterapeuterna är med, men det skulle bli mycket bättre om de var det, säger hon och konstaterar att stödpedagogerna (som kan vara arbetsterapeuter) som finns på plats i verksamheterna har en väldigt viktig roll att spela.
Nu i höst utökades projektet till Eslöv och Skellefteå och fortsätter enligt samma upplägg som i Norrköping och Lerum. Sista projektåret ska erfarenheterna från de fyra kommunerna utvärderas och sammanställas till en metodhandbok. I den ska det finnas exempel på fungerande kommunikationsmodeller och förslag på olika aktivitetsmaterial. Till det ska man även ta fram en nedladdningsbar vägledning och en gratis webbutbildning.
– Tanken är att materialet ska vara så lätt att ta till sig att man ska kunna jobba enligt metoden. Men det behövs personer som kan hålla ihop arbetet, jag ser gärna att det är en arbetsterapeut och en logoped, säger Pia.
En viktig del i slutfasen blir att hitta en modell för hur metoden ska kunna spridas runt om i landet, efter att projektet är avslutat. Resultaten kommer att presenteras i en slutrapport och på en avslutande konferens. Så här drygt ett år in projektet har både Pia och Karolina fått positiv återkoppling på att arbetssättet fungerar.
– De här personerna sätts mer i centrum nu. Många kommer med assistenter och tidigare har personalen många gånger pratat med assistenterna, i dag vänder man sig direkt till personen i stället, säger Karolina.
Här har kommunikationspassen varit väldigt värdefulla, eftersom personalen kan gå igenom passet tillsammans med personen i stället för att fråga assistenterna.
– Det gäller att vara tålmodig och inte gå för fort fram. Det måste få ta tid, säger Pia.
Karolina tillägger att det är en lärprocess för deltagarna att börja kommunicera mer och ge uttryck för sin egen vilja.
– Har du i hela ditt liv, mer eller mindre, blivit pratad över huvudet på så är det klart att det tar tid att lära sig att svara.