Sällsynt envis

Text: Katja Alexanderson  Foto: Alexander Mahmoud

Elisabeth Wallenius kommer direkt från ett möte med socialförsäkringsminister Annika Strandhäll. De har diskuterat de ökande klyftorna i samhället och hur ersättningssystemen slår hårt mot personer med funktionsnedsättningar.

– Socialförsäkringssystemen berör oss alla, men i ännu högre grad personer med funktionsnedsättning. Vissa har en livslång relation till Försäkringskassan, och det är inte kul. Det är en myndighet som i sin iver att göra rätt har hamnat i en juridisk fälla och glömt det individuella, ­säger Elisabeth Wallenius.

Mötet var givande, ministern var insatt och intresserad. Dagens träff var den första med en minister i den nya regeringen. Tanken är att det ska bli många fler; Funktionsrätt Sverige som Elisabeth Wallenius är ordförande för har skrivit brev till nästan alla departement. För även om många frågor hör hemma på socialdepartementet spänner funktionsrätten över alla politikområden. Till och med försvarsdepartementet har fått ett brev.

– Först tänkte vi att på försvarsområdet har vi ingen fråga, men vi kom på att de ansvarar för ­beredskapen. Och under förra sommarens skogsbränder visade det sig att många kommuner inte har planer för hur man tar hand om personer som bor i gruppboenden vid en kris.

Chansen att det blir fler ministermöten är god. Funktionsrätt Sveriges 41 förbund representerar tillsammans uppemot en halv miljon medlemmar. Det är många röster. Så många att Elisabeth Wallenius ibland behöver påminna sig själv om det.

Men samtidigt som kalendern fylls med makt­havare, gör det lilla livet sig påmint. Vi skulle egentligen inte ha träffats den här dagen, utan dagen före. Men Elisabeth blev tvungen att boka om på grund av ett psykologmöte för sin vuxna dotter Cecilia, som sedan länge flyttat hemifrån och jobbar. Samma Cecilia som i mångt och mycket är orsaken till Elisabeths engagemang i funktionsrättsfrågorna. Hon föddes 1982 med den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Då bodde Elisabeth, eller Lisa som hon kallas, med sin ­dåvarande man och sonen Alexander i Nyköping. De hade flyttat dit i någon slags gröna vågen-­anda, barnen skulle inte behöva växa upp i Stockholm. Elisabeth hade lämnat jobbet som arbetsterapeut på Karolinska sjukhuset, där hon arbetade med handkirurgi och brännskador, för en tjänst på Nyköpings lasarett.

– Jag tror att jag var i tioårsåldern när jag bestämde mig för att bli arbetsterapeut. Jag hade en moster som var hjärtsjuk och låg på Karolinska, och hon sydde så fina skinnallar i arbetsterapin.

Maken var barnsjuksköterska och jobbade också på lasarettet i Nyköping. När Cecilia föddes förstod de direkt att något var allvarligt fel. Aperts syndrom gör att vissa skallben sluter sig för tidigt och huvudformen blir annorlunda. Och dotterns fingrar och tår var sammanväxta.

Efter födseln blev Elisabeth ensam kvar på förlossningen, och skulle få medicin för att stoppa bröstmjölken. Hon förstod inte varför, och bad om en pump i stället. Pumpade och åkte hem i chock. Cecilia var kvar på sjukhuset. Maken åkte till biblioteket för att läsa på om syndromet, själv lagade hon middag.

– Jag har en tydlig bild av hur jag står med Alexander och vispar någon sås, och undrar varför jag är så trött.

Trots att Aperts syndrom är väldigt ovanligt, det föds cirka ett barn om året, fick Cecilia sin diagnos tidigt. En läkare på sjukhuset hade sett ett barn med syndromet tidigare.

– Han sa att vi skulle lämna bort henne och göra en ny.

Aldrig i livet. En annan läkare lovade att Cecilia skulle se ut precis som alla andra efter operation. I stället valde de en tredje läkare som erkände att han inte visste något, men som skulle läsa på. Nu började kampen för att Cecilia skulle få den vård hon behövde och ett bra liv.

– Jag blev ett lejon – jag skulle hjälpa detta lilla barn till max. Som jag har slitit för henne. I dag är hon 37 år och det bara fortsätter. Du måste hela tiden vara smart och killa vårdpersonal under hakan så att de är snälla. Det är en mycket snirklig väg.  Hon fortsätter:

– Cecilia var nog bara ett par dagar när jag ringde till handkirurgen jag kände på Karolinska.

Sedan var frågan på vilket sjukhus skallen skulle opereras. Och så fortsatte det med oändliga vårdkontakter att samordna. Maken höll reda på hur många gånger Cecilia hade sövts.

Det kändes väldigt ensamt att ha ett barn med en sällsynt diagnos. Men en dag när Cecilia var några månader ringde telefonen, i luren var det en kvinna som också hade ett barn med apert. Där såddes fröet till Apertföreningen.

Till en början handlade det om social gemenskap och praktiska saker, som vilken mössa och vantar som funkade bäst. Men när enheten för kraniofacial kirurgi på Sahlgrenska hotades av nedläggning skrev föräldrarna ett stödbrev. Sedan var det lika bra att bilda en förening.

Cecilia gick på vanligt dagis och vanlig skola, testades för särskolan men behövde inte gå där. Men skolgången var tuff. Cecilia avvek från normen.

– Vi bodde i ett område där alla hus var likadana, alla bodde i villa och det fanns inte ett invandrarbarn eller ­något barn som bodde i hyreshus. Det var den ”fina” skolan i Nyköping.

Cecilia blev väldigt ensam.

– Hon hade en kompis som hade hjärtfel. De fann var­andra för de var de som var udda. Men tragiskt nog dog hon när de gick i trean.

Cecilia blev ännu ensammare, i tonåren fick hon en autismspektrumdiagnos. Men efter ett besök på Adolfsbergsskolan i Örebro som hade klasser för rörelsehindrade deklarerade Cecilia att det var där hon ville gå högstadiet. Så Elisabeth stred för det. Cecilia bodde på internat i veckorna och stortrivdes och det blev även en avlastning för resten av familjen.

– Hon gick från att ha varit sämst till att bli bland de ­bästa, både kunskapsmässigt men också den som kunde hjälpa andra, till exempel med att plocka upp en penna från golvet.

När Cecilia var i sjuårsåldern var de flesta stora planerade operationerna klara och familjen bestämde sig för att skaffa ett till barn. Med det följde oron och rädslan för att barnet i magen inte skulle vara friskt.

– Jag gjorde fostervattenprov, och hade nog bestämt mig för att ta bort barnet om det var något fel. Jag kände inte att jag orkade med ett till barn med stora behov.

Men det var väldigt dubbelt, Cecilia fanns ju där med en självklar rätt till ett bra liv. Varför inte barnet i magen? Men familjen behövde inte ta ställning till det, allt såg bra ut och 1989 föddes en lillasyster.

De här åren jobbade Elisabeth som distriktsarbets­terapeut på vårdcentral. Att få Cecilia förändrade henne som yrkesmänniska också.

– Innan tyckte jag att jag kunde allt om handikapp, som man sa då. Att jag nog var en av de mest kompetenta arbetsterapeuterna i Nyköping. Men jag blev en bättre arbetsterapeut för människorna jag mötte tack vare Cecilia. Fast kanske inte i arbetsgivarnas ögon, jag kunde se mellan fingrarna för vem som skulle få ett hjälpmedel eller behövde bostadsanpassning …

När jag ser orättvisor är det som att hälla bensin på en eld, det ger mig kraft. Jag ger mig aldrig.

Apertföreningen tuffade på och i mitten av 1990-talet startade Handikappförbundens samarbetsorgan tillsammans med Socialstyrelsen ett projekt för att stötta små och okända ”handikappgrupper”. De dammsög landet på smågrupper och Elisabeth valdes att representera Apertföreningen. Hon blir väldigt engagerad och när projektet inte ska få en fortsättning blir hon tvärarg. Ur ilskan föds Riksförbundet för Sällsynta diagnoser som Elisabeth är med och bildar 1998.

– Vi var några mammor från olika föreningar som kände att vi hade väldigt mycket gemensamt i sällsyntheten. Jag var den som drev hårdast. Men jag var inte ensam, jag har aldrig gjort något själv.

Hon blir föreningens första ordförande. Finansieringen säkrades med projektpengar som fördelades av Socialstyrelsen. Det är nu hon börjar driva politik på allvar, låt vara lite trevande i början. Någon gång tidigt 2000-tal arbetar hon sin sista dag som arbetsterapeut. Men även om hon kan sakna det sociala livet med kollegerna och människorna hon mötte i sitt jobb var det ­snarast en lättnad.

– Jag hade jättesvårt att vara styrd av landstingsmellanchefer, -chefer och pinnar. Det passade inte mig, jag är inte lättstyrd.

Som ordförande för Sällsynta diagnoser fick hon i stället stå vid rodret, tillsammans med en fantastisk besättning.

– Jag är jätteduktig på att rekrytera duktiga medarbetare. Förbundets kansli har alltid haft en fin stämning.

Hon är otroligt stolt över att förbundet har satt sällsynta diagnoser på kartan. En av de största framgångarna är skapandet av Sällsynta dagen som infaller sista februari, egentligen på skottdagen den 29:e, och som spridit sig runt hela världen. Idén föddes på ett styrelsemöte med lite vin, då de funderade på vad som krävs för att få genomslag i mediebruset.

– En egen dag är bra, ett stipendium och gärna kunglig glans.

2008 delade Kronprinsessan Victoria ut det första Sällsynta priset och hon är också förbundets beskyddare. Förra året behövde plötsligt Funktionsrätt Sverige en ny ordförande när Lars Ohly avgick i förtid. Valberedningen ställde frågan till Elisabeth.

– Jag tänkte: ”Men snälla ni, ni har gått fel”. Jag har aldrig trott att jag är en stor person, utan att jag är ganska ­liten och anspråkslös.

Men så började hon fundera. Både som arbetsterapeut och som ordförande för Sällsynta diagnoser hade hon kommit i kontakt med mängder av funktionsnedsättningar – och hon hade haft kraften, modet och styrkan att hålla ihop många olika viljor i förbundet. Kanske var det inte så stor skillnad trots allt.

– Sällsynta var ett litet paraply, nu är det ett stort paraply.

Hon tackade ja och blev vald, och kastades in i en val­rörelse.

– LSS-debatten innan valet var en stor seger för oss.

Politikerna lovade guld och gröna skogar och i januariavtalet finns en punkt om LSS. Funktionsrätt Sverige kommer att hårdbevaka utvecklingen. Bara någon dag ­efter vårt möte kommer beskedet att andning och sondmatning ska ses som grundläggande behov vid bedömning av assistans. Men Elisabeth Wallenius skulle gärna se att debatten breddades till hela LSS, inte bara den ­personliga assistansen. Dessutom tycker hon att barn­perspektivet, hur viktigt det än är, får oproportionerligt stort utrymme.

– Det är väldigt mycket liv efter 18-årsdagen och där är stödet uruselt, säger hon och konstaterar att rehab och habiliteringen för vuxna har monterats ner under många år.

Traditionellt har funktionsrättsrörelsen fokuserat på rätten till arbete och försörjning. Hon vill lyfta hälso- och sjukvårdsfrågorna mer och konstaterar att vården är sämre om du har en funktionsnedsättning. Och att det är allra svårast för personer med kognitiva nedsättningar att få den vård de har rätt till och behöver.

– När jag ser orättvisor är det som att hälla bensin på en eld, det ger mig kraft. Jag ger mig aldrig. Det viktigaste för mig är att lyfta de grupper som har det sämst, de mest sårbara. Varje ordförande värnar sin egen grupp. Jag ska företräda alla.

I maj är det dags för kongress i Funktionsrätt Sverige.

– Jag vill fortsätta. Och redan när jag tackade ja visste jag att jag vill sitta längre än knappt ett år.