Med egna ord

Text: Anki Wenster. Foto: André de Loisted

Nu tvingas vi flytta till boende för att det inte går att få assistans hemma – jag har precis sett det på nyheterna och Facebook. Assistansen måste förbättras, varför nekas så många? säger Amanda Malmberg upprört när hon dyker upp utanför Swedbankstadion i Malmö.

Hon har inte missat den senaste diskussionen i valdebatten om konsekvensen av minskad assistans för personer med särskilda behov.

– Det finns så mycket att diskutera, och det ­pratas inte så mycket om oss som har funktionsvariationer överlag. Partierna lyfter inte frågor som rör oss. Det handlar om att se det positiva och inte fokusera på det negativa med funktions­variationer, jag ser min diagnos som en superkraft.

Senare på dagen arrangerar Sydsvenskan en slut­debatt på Moriska paviljongen i Malmö. Amanda tänker vara på plats.

Amanda Malmberg, 23 år från Höllviken utanför Malmö, har genom bloggande, twittrande och skrivande engagerat sig i frågor som handlar om att leva med en funktionsvariation. Hon har visat på möjligheter, andra perspektiv och slagit hål på fördomar. Tidigare i år kom boken Mitt unga fartfyllda liv där hon berättar om sin uppväxt och livet med Downs syndrom. Intresset har varit stort och listan är lång på alla sammanhang där hon varit huvudperson det senaste året – ­Amanda gillar sin roll som ”van medieprofil”.

Det är ingen slump att Amanda väljer att ses på stadionområdet i Malmö. Här känner hon sig hemma. Som trogen Malmö FF-supporter missar hon sällan en match och under fyra år spelade hon själv fotboll. Nuförtiden satsar hon på kampsporten hikarido. Granne med stadion ­ligger Malmö idrottsgymnasium där hon gick i särskoleklass med inriktning hälsa, vård och omsorg och tog studenten 2016.

Amanda var i tioårsåldern när hon fick veta att hon var född med en kromosom för mycket. Som hon själv uttrycker det har hon en ”lindrig grad” av diagnosen. Funktionsvariationen har påverkat hela familjen säger hon. Hennes mamma kämpade för att hon skulle integreras i den vanliga ­skolan, och i grundskolan gick hon delvis i integrerade klasser. Gymnasievalet blev en tuff ­utmaning för Amanda där det var svårt att navigera, och eftersom de flesta gymnasieskolor var stängda på grund av diagnosen fick hon sänka sina krav. Men det blev bra till sist.

Alla människors lika värde är något Amanda ständigt har i tankarna. Och att en diagnos inte ska skymma personen. Att möta samhället genom hennes ögon innebär att vara van vid att männi­skor tittar, och ibland fäller kommentarer.

Det flödar kloka reflektioner ur Amanda. ­Intrycket är att hon är oerhört glad och positiv. Hon bekräftar att visst är det så. Men hon har också en annan sida, mörk och depressiv som hon inte vill ska få övertag över den glada, drivna, ”glädjebatteriet” Amanda. Det har hon jobbat mycket med. I bakgrunden lurar skuggorna av mångårig mobbning under högstadiet, men även i gymnasiet.

– Mobbningen under högstadiet var hård, kall och grov. Det är det tyngsta jag varit med om i mitt liv, säger hon och tystnar. 

I sin bok skriver hon om mobbning som pågick under flera år – en vardag som innebar att bli kallad slampa, utfrysningar och inlåsning på toaletter – och en skolvärld med vuxna som inte reagerade. Amanda berättade inte heller något hemma, det var för svårt. Vissa saker kan inte heller skrivas säger Amanda. Hon fortsätter berätta om verbala och fysiska kränkningar, även sexuella, tittar på mig och noterar att jag är blank i ögonen.

I det lila och ljusblå tonårsrummet hemma i Höllviken började under högstadietiden dikter och anteckningar växa fram.

– Det var ett sätt att bearbeta allt hemskt som hade hänt. Jag grät mig igenom det samtidigt som jag satt och skrev, jag mådde så psykiskt dåligt och kunde knappt stå på mina egna ben.

I samma veva förändrades skolsituationen, ännu en incident lyfte slutligen på locket och fick skolan att ta ansvar, och Amanda sa ifrån till sina mobbare. Skrivandet blev en hjälp ut ur mörkret. En annan vändpunkt var att börja på folkhögskola i Helsingborg efter gymnasiet. Där föll mycket på plats med både kompisar och studier och det kändes som att hon kunde lämna sitt förflutna bakom sig, plötsligt gick pluggandet som en dans och hon var motiverad. Och det gick bra. Otroligt bra.

När Amanda tänker tillbaka tio år kan hon se att hon vuxit och blivit mycket starkare. Samtidigt har det inte kommit av sig själv. Det har varit en lång process och hårt arbete att skaffa sig det självförtroende hon har i dag, och hon har även fått hjälp av psykolog. Men tron på människor har fått sig flera törnar under åren. Det händer att hon drabbas av panikångest, depressiva tankar och isolerar sig.

– Då försöker jag tänka på något positivt. Och går inte det så gör jag något positivt i stället, läser, lyssnar på musik ­eller går ut och går.

Amanda har också hedrats för sitt arbete för allas lika värde. I våras var hon konferencier på Rocka Sockorna-festivalen – en festival som uppmärksammar olikheter genom att man tar på sig olika sorters sockor – och fick ta emot 2018-års UPP-pris som delas ut till personer som förbättrar möjligheterna för människor med Downs syndrom.

– Vilken energi och glädje, jag kände verk­ligen att jag kunde leverera. Det var verkligen wow! Jag känner mig stärkt av att vara en före­bild för andra.

Vi avslutar med en promenad till ett när­liggande kafé. Amanda väljer en flat white och förklarar för mig hur mjölken ska skummas på ett speciellt sätt. 

Hon har mycket på gång nu. Hennes andra bok Normbrytarens livsresa är påbörjad och tanken är att den ska bli klar i början av nästa år. Hon fajtas hela tiden med att bygga upp ordförrådet och slipa på språket. Och plötsligt är rollerna ombytta och Amanda vill veta vad jag vill dela med mig till andra från hennes bok Mitt unga fartfyllda liv. Hon blir nöjd med svaret att det handlar om att kämpa med stöd från andra, och att kärlek och omtänksamhet är oerhört viktigt.

Relationen till föräldrarna beskriver hon som en berg- och dalbana, hon älskar sina föräldrar men längtar också efter ett eget liv, något som blivit ännu tydligare nu när hon fyllt 23.

– Med andra ord att flytta hemifrån är en väg.

Inom kort går flytten till en egen satellit­lägenhet i Lund. Amanda längtar. Det är en marklägenhet med jättemysig uteplats. Hon har tidigare haft boendestöd men det fungerade inte riktigt, hon tyckte att det saknades struktur och schema för aktiviteter och avslutade därför på eget initiativ. Förhoppningen är att det ska fungera bättre fram­över. Nu ser hon framåt. Hon har provat på att jobba på kafé, och målet är att så småningom hitta ett jobb. Hon vill också satsa på att inspirera andra. Några gånger har hon ­föreläst, upptäckt hur roligt det är och att det är något hon älskar att göra.

– Jag berättar om Downs syndrom och hur det är att leva med diagnosen som vuxen. Det är ganska mycket fakta. Jag vill ge kunskap till alla som jobbar inom sjukvården och skolan. Det är information som kanske ­svider och ingen egentligen vill ha, men det är så viktigt.