Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström
Efter gymnasiet bestämmer sig Paula Tilli för att åka till Österrike som aupair. Hon gillar språk och vill bli bättre på tyska. I sin ansökan skriver hon ärligt att hon är usel på att laga mat och andra praktiska hemsysslor. Men ändå kan mamman i familjen inte förstå hur någon som klarar av att ta hand om tre småbarn och prata flytande tyska efter bara 2,5 års studier inte kan göra den enklaste rätt, eller ens förstå hur spisen funkar. Vid ett tillfälle envisas hon ändå med att Paula ska laga pasta med tomatsås.
– Då behövde jag veta mycket mer. Jag visste ju inte hur man öppnar en burk med tomatsås. Och hur ska jag värma den, ska jag koka den ihop med vattnet och pastan? Det finns ju tusen alternativ …
Till sist tröttnade mamman och lagade maten själv, och tyckte att aupairen var ett hopplöst fall. Det gjorde Paula ledsen eftersom hon verkligen hade varit villig att lära sig. Vad hon inte visste då var att oförmågan i köket berodde på hennes ojämna begåvningsprofil i kombination med stora motoriska svårigheter. Det skulle hon få reda på först flera år senare när en psykolog insisterade på en neuropsykiatrisk utredning. I stället tänkte Paula att det berodde på att hon inte ansträngde sig lika mycket som alla andra, att hon var lat. Och så hade det varit hela skolgången hemma i Finland. Redan på lågstadiet märkte hon att det inte var okej att vara som hon. Det var inte acceptabelt att stå vid sidan och titta på när klasskamraterna spelade boll, även om hon tyckte att det var genuint roligt. I stället tvingade läraren henne att vara med, och hon fick beröm när hon deltog i aktiviteter som hon egentligen ville slippa. Kanske är det därför hon än i dag hatar ord som delaktighet, gemenskap och inkludering. De andas att det viktiga är att vara med, vare sig du vill det eller inte.
Dessutom mobbades Paula av de andra barnen. På lågstadiet blev hon slagen och de tog hennes saker. Även grannbarnen var elaka och det blev så illa att familjen valde att flytta när Paula var elva år. Efter det övergick mobbningen till att vara verbal och psykisk.
– Jag märkte att mamma mådde jättedåligt över det, de hade föräldramöten för min skull. Men det hjälpte inte, så jag började ljuga för mamma. När jag gick i högstadiet hittade jag ibland till och med på att vissa ville bli kompis med mig. För jag hade märkt att mamma blev glad då. Så när hon läste min första bok (red:s anm: På ett annat sätt: mina erfarenheter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd) fick hon en chock över att det varit så illa och att det fortsatte i högstadiet.
Efter högstadiet blev det mycket bättre.
– Det kändes ganska konstigt att börja gymnasiet och inte få höra att jag var jätteful och värdelös. För det hade jag inte varit med om. Mobbningen hade varit så normaliserad, jag förstod inte hur fel det var.
Men som en i gänget kände hon sig ändå inte riktigt. När Paula började umgås med andra insåg hon hur annorlunda hon var, det hade hon inte förstått tidigare.
– De pratade om saker jag inte kunde relatera till och det gav mycket ångest.
På gymnasiet kunde hon inte heller förklara sin bristande ork för skolarbetet med mobbningen. Varför kunde hon lära sig vissa saker, som språk, mycket snabbare än andra medan det tog tvärstopp för andra saker? Eftersom hon uppenbarligen inte var obegåvad måste hon ju vara lat. Men hon hade inte en aning om hur hon skulle göra för att skärpa sig.
– Många gånger var jag avundsjuk på människor som hade utvecklingsstörning. Då skulle jag ha en ursäkt, men jag visste ju att jag inte hade det.
Efter studenten blev steget ut i vuxenvärlden tufft när föräldrarna inte längre styrde upp den praktiska delen av livet. För att få en nystart bestämde sig Paula för att flytta till Sverige 2001.
– Nu skulle jag lära mig att bli normal.
Det går så där, till sist är hon helt utmattad. Äter bara godis och popcorn för att det har lång hållbarhet och då behöver hon inte gå och handla så ofta. Paula blir sjuk, får upprepade infektioner i munnen, träffar läkare, får medicin, blir lite bättre, blir sjuk igen. Får ett svårläkt skavsår som övergår i blodförgiftning. Men ingen av alla läkare frågar om kosten och tänker på att hon kanske lider av svår c-vitaminbrist och har skörbjugg som forna tiders sjömän. Efter drygt ett år i Sverige gifter sig Paula och flyttar ihop med sin man, och eftersom han lagar ordentlig mat börjar kroppen sakta återhämta sig.
Till en början tänker maken att Paulas svårigheter i hemmet bara beror på kulturskillnader, eftersom han själv kommer från Algeriet. Efter hand förstår han att det nog är något mer. Redan en tid innan hon träffar sin blivande man har Paula börjat gå till psykologen som kommer att förändra hennes liv. Hon går dit för att få hjälp med att bli ”normal” och bli bättre på att sköta hemmet. I stället får hon en massa ”dumma” frågor om hur det var när hon var barn, om vilka svårigheter hon har i vardagen. Frågor hon mycket motvilligt svarar på, men psykologen står på sig och tycker att hon ska göra en neuropsykiatrisk utredning.
– Jag var helt som ett frågetecken. Vad betyder det? Finns det funktionsnedsättningar som inte syns utanpå?
Utredningen visar att Paula har Aspergers syndrom. Då är hon 24 år.
– Diagnosen är det bästa som hänt mig, den bästa present jag någonsin fått. Jag brukar dela mitt liv i två delar, livet innan och livet efter. Innan diagnosen försökte jag alltid anpassa mig, alltid göra rätt så andra skulle bli nöjda. Efter diagnosen förstod jag att jag har andra förutsättningar.
Aspergerdiagnosen är en bekräftelse på att hon faktiskt inte är dum och lat, snarare tvärtom.
– När läkaren sa att jag ansträngt mig mycket, mycket mer än andra människor kunde jag inte ta in det. Hon upprepade det. Och det dåliga samvetet över att jag är en dålig människa som inte klarar saker försvann … nästan.
Hon får också insikt i att vänskap ska vara ömsesidig, att hon också ska få ut något av en relation. Det hade hon inte fattat tidigare, utan bara ansträngt sig för att göra andra glada, oftast på bekostnad av sitt eget välmående. Hon får också höra att det är okej att vilja vara ensam och isolera sig. Även om Paula gärna umgås med människor hon gillar.
– Jag brukar jämföra det med jordgubbsglass, man kan äta det men det är inte nödvändigt för mitt välmående. Jag kan hitta på andra saker i stället för att vara social, men det känns som att andra människor är väldigt beroende av det sociala.
Första året efter diagnosen är Paula sjukskriven, sedan får hon aktivitetsersättning. Efter cirka fem år börjar hon på Ågesta folkhögskola och läser till aspergerinformatör. Hon söker sig inte dit för att hitta en försörjning, men så har det blivit. Sedan 2016 är Paula heltidsanställd på Misa Kompetens och försörjer sig på att ge föreläsningar och blogga om asperger. Hon har även skrivit två böcker.
– Jag har hittat den bästa arbetsplatsen, de är väldigt förstående.
Men även om hon verkligen tycker om sitt jobb skulle hon lika gärna kunna göra något annat på dagarna. Bara det var en sysselsättning som hör till någon av hennes specialintressen, som förutom att informera om asperger bland annat innefattar språk (framför allt grammatik), hälsa och blåbärsplockning. Specialintressena ger henne energi och gör till exempel att hon kan vara i skogen och plocka blåbär (för hand, bärplockare förstör grejen) i tio timmar, när andra som säger sig gilla bärplockning ger upp efter bara ett par timmar.
Hon kan känna att normerna för hur man ”ska” bete sig och leva är ganska snäva. Att man visserligen får vara annorlunda, men bara lite lagom. För även om personer med asperger brukar beskrivas som rutinbundna och oflexibla konstaterar Paula att det i hög grad gäller ”normalstörda” också. Det är bara andra rutiner.
– När jag har haft övernattningsgäster och erbjuder kycklingsallad till frukost tycker de inte att man kan äta det på morgonen, säger hon och berättar att för henne spelar det ingen roll om hon äter sallad till frukost och gröt till middag.
Eller som när folk tyckte att det var konstigt att gifta sig utan vänner närvarande och att äta bröllopsmiddagen på en kebabrestaurang. Eller att åka till Rom i en månad utan se en enda sevärdhet, men i stället lära sig massor av italienska. Varför kan man inte göra så? Är det inte roligast att göra som man själv vill?
Därför tycker hon att det kan vara väldigt befriande att umgås med andra aspergare. De höjer inte på ögonbrynen om hon sitter på golvet och sätter tallriken på en stol när de ska äta mat. De frågar inte heller varför hon inte har en soffa i vardagsrummet.
Efter deras skilsmässa 2008 hjälpte hennes exman henne att ansöka om boendestöd – och det gör all skillnad i världen. För den ojämna begåvningsprofilen och svårigheter med att automatisera ställer till problem i vardagen. Saker som kan verka väldigt enkla – som att plocka upp, öppna och hantera posten – tar otroligt mycket mental kraft. Det handlar inte om tiden, utan om att det krävs totalt fokus. Inget går på rutin, hon måste tänka på varje steg. Det är som att göra det för första gången varje gång.
– Ta en ringpärm till exempel, jag har svårt för hur den fungerar. Vid ett tillfälle när min LSS-handläggare ville ha ett intyg av mig orkade jag inte anstränga mig, för jag hade ju glömt bort hur man gjorde, så då tog jag hela ringpärmen till hennes kontor.
Men tack vare den praktiska hjälpen från boendestödjarna fyra timmar i veckan flyter vardagen, och frigör kraft så att Paula kan jobba och försörja sig själv. Därför var det jobbigt när hon för en tid sedan var tvungen att byta utförare. Nästan alla arbetar enligt ESL-metodik (Ett självständigt liv) eller liknande och ville inte utföra praktiska sysslor. I stället var tanken att Paula skulle träna för att på sikt klara dem själv. Men till sist hittade hon en mycket förstående utförare. Som fattar att hon inte vill använda all sin energi till aktiviteter som gör henne fullständigt utmattad, även om normen säger att vuxna människor ska klara att betala sina räkningar själva. Att bli självständig är inte värt det priset.
– Jag strävar inte efter normalitet, utan efter att bli lycklig.