Text: Katja Alexanderson Foto: André de Loisted
På dörren till femtonåriga Hannahs rum sitter ett kodlås. Det hindrar lillebror Linus från att komma inspringande mitt i natten eller klampa rakt in när storasyster har kompisar hemma. Egentligen hade mamma Monica Bergenek och pappa Jocke velat ha kodlås även till köket, stora toaletten och klädkammaren. Så att Linus inte kan röja där om han blir arg och får utbrott, men det fick de inte som bostadsanpassning.
– Det hette att Linus inte får begränsas i sitt hem. Att han har rätt att äta, dricka och gå på toa. Jag försökte förklara att det är inget problem. Vi är med honom hela tiden. Vi öppnar, säger Monica och konstaterar att nu måste de stå som sköld för att hindra honom i stället.
Att det skulle behövas ett lås till tonårsrummet fanns inte i föräldrarnas föreställningsvärld när deras älskade minsting föddes för snart tolv år sedan. Eller att den fina killen som får dem att skratta varje dag skulle komma att förändra hela deras sätt leva.
Linus var en ”lätt” bebis. Sov bra, åt bra och kunde sysselsätta sig själv långa stunder, men var sen med talet och den motoriska utvecklingen (så här i efterhand kan Monica tycka att hon kanske borde ha förstått att det var något annorlunda med sonen). Men påsken när Linus var två år fick han muskelryckningar i armarna. Trots att hon är sjuksköterska reagerade Monica inte så starkt på det första gången, men när det sedan upprepade sig insåg föräldrarna att något var fel. Det visade sig att Linus har epilepsi, en svårbehandlad variant dessutom. Sedan följde även en autismdiagnos, en adhd-diagnos och en utredning som visade att Linus har lindrig, numera omklassad till medelsvår, intellektuell funktionsnedsättning.
– Det är inte epilepsin och IF som är tufft, utan det svåra är beteendeproblematiken som kommer med autismen och adhd:n. För det är så explosivt och det går så fort och det är så ologiskt.
Monica berättar att familjens strategi är att plocka bort allt som de vet kan skapa friktion och trigga utbrott. Ställa undan, låsa in, sätta högt upp utom räckhåll. Bemöta lågaffektivt. Men det hjälper inte alla gånger.
– Det kan vara ett ord jag säger fel, eller att jag gick före, eller att jag ... Det kan vara vad som helst, för det har helt med hans inre att göra och det är den svåra biten. Jag vill bara att vi ska ha en fungerande vardag där båda barnen mår bra och är glada. Helg och semester är stress. Men vardag, när den bara rullar på, när skolskjutsen kommer som den ska och det är lagom mycket tid hemma, det är bäst för mig. Och när inte ens det funkar i perioder … då blir jag ledsen.
I podden Kaos, kärlek, och koffein, som hon hade tillsammans med en annan funkismamma, Josanna Österlin, berättade Monica om en sådan period. Åren när Linus var mellan sex och nio år var extremt tuffa. Han mådde jättedåligt, slogs och var utåtagerande. Till sist var det så illa att Monica funderade på om han skulle kunna fortsätta bo hemma.
– Det var fruktansvärt att känna att det här klarar vi snart inte längre. När den tanken slår en gör det så ont.
Nu blev det inte så, förändrad medicinering gjorde all skillnad i världen. Men det har tagit tid för Monica att berätta om de svåra åren. I boken Marionettmamman som hon gav ut 2021 antyder hon bara mellan raderna hur illa det var. Trots att hon tror på öppenhet tog det emot att berätta om att ens barn slår en och helt tar över familjens vardagsliv. Om dottern som flyr in på sitt rum och äter sin middag där om lillebror är hemma. Och stannar kvar där.
Skrivandet, först som en blogg och sedan i boken och på Instagram, har varit hennes ventil genom åren. Ett sätt att bearbeta en tuff vardag. Hon har funderat mycket över vad som är okej att berätta om sina barn offentligt. Vad kan man skriva? Vad ska man inte skriva? Hon är väldigt restriktiv med inlägg om Hannah eftersom det på ett helt annat sätt kan påverka henne i vuxenlivet. Och känner att Hannah själv måste få bestämma över sin nätnärvaro. Med Linus är det annorlunda. Det finns exempelvis ingen framtida arbetsgivare som kommer att googla hans namn. Monica har landat i att öppenheten kan öka förståelsen för hur det är att leva med flerfunktionsnedsättning – och vara ett stöd för andra familjer i liknande situationer.
– Jag lägger aldrig ut bilder när han är arg. Eller ledsen. Eller har utbrott. Eller krampar. Det ska vara fina bilder på min fina kille.
Det är viktigt för henne att andra ska förstå hur mycket glädje Linus skänker familjen.
– Linus är alltid här och nu och har en glittrande entusiasm över små saker som fascinerar honom – och det smittar. När han fullständigt bryter ihop av skratt när han ser ett filmklipp, trots att han sett det 500 gånger, ja då skrattar jag med. Han är underbar! Det blir många goa skratt varje dag.
Men vardagen är intensiv och krävande och för att den ska rulla på någorlunda har Monica och Jocke varit tvungna att bestämma sig för vilka konflikter som är värda att ta.
– Det finns gränser som är jätteviktiga att försöka få honom att lära sig, där måste man vara stenhård. Resten får man anpassa. Annars skulle det bli jätteotrevligt här hemma och vi skulle bråka hela tiden.
De gränserna kan sammanfattas med dyrt och farligt – Linus gillar till exempel elkontakter och bryter gärna sönder dem – och att respektera Hannah.
– Om hon inte vill att han ska vara på hennes rum, då ska han ut. Hennes gränser är viktiga.
Därav kodlåset på dörren. Monica blir sorgsen av att tänka på all missad tid med Hannah och hur dottern hela tiden har behövt anpassa sig och stå tillbaka – för att Linus alltid måste gå först.
– Men jag ser också hur det utvecklat henne till en fantastisk, omtänksam och inkännande person som förstår att alla människor har olika förutsättningar. Just nu är hennes plan att läsa barn och fritid på gymnasiet. Hon vill arbeta med barn med funktionsnedsättningar. Det är så fint, säger Monica och gläds också åt att dottern inte är lika mycket på sitt rum längre nu när Linus är lite lugnare.
Av förklarliga skäl har det blivit många kontakter med vården, kommunen och myndigheter genom åren. Monica och Jocke har valt att låta Monica sköta allt det. Som sjuksköterska vet hon hur vården funkar och med så många olika trådar att hålla i skulle det krävas extremt mycket tid till samordning om de skulle dela på det. Hon tycker att de fått bra stöd, men att det periodvis varit onödigt krångligt. Att det nästan är en naturlag att en ansökan först ska avslås, för att sedan godkännas. Som att de till en början fick korttidsboende på tider de inte kunde utnyttja. Tack och lov har de fått bättre tider nu, med en helg i månaden.
– Det är helt livsavgörande, vår syrgasmask. Det är enda chansen att leva ett vanligt familjeliv. Att äta med Hannah och kunna sitta kvar och prata. Att Hannah kan komma och visa vad hon har köpt om hon varit och handlat. Och så en otroligt overklig känsla av: Kan jag göra vad jag vill? Kan jag bara ... spontant gå på en promenad? Eller gå och handla något?
Men snart är det dags för ett nytt kortis-schema och Monica orkar inte riktigt tänka på hur det ska bli om de inte får ett helgpass. De får ta det när det kommer. Samma sak när tankarna vandrar i väg med funderingar om hur det ska bli när Linus blir äldre. När han inte längre går och lägger sig tidigt och ger övriga familjen ensamtid i soffan på kvällen.
– Det är perioder som kommer och går. Vi har haft en tung vår, nu är det bättre. Man ställs inför nya utmaningar hela tiden, men på något vis anpassar man sig och hittar nya strategier. Och sen ploppar det upp något nytt.
Hon fortsätter:
– Perioder när det varit som värst nöts man ner och blir jätteskör, jag har gråtit för allt och inget. Men sen, så fort det blir lite lugnare –och då är ju inte lugnare speciellt lugnt – så har jag en jäkla bra förmåga att bara vara här och nu och njuta av det.
Men det går inte att komma ifrån att Linus funktionsnedsättning präglar hela familjens tillvaro. De skalar av och rensar bort, minimerar konfliktytorna. Går inte på restaurang, har inte gäster. På fritiden är de mest i naturen. Både för att de gillar det och för att det blir enklare så. Pildammsparken som ligger precis intill lägenheten i Malmö har blivit deras trädgård, skog, lekplats och utflyktsmål – och Monicas andningshål.
– Det här livet har gjort mig bra på att se och glädjas åt det lilla. En liten utflykt som fungerar, att vi faktiskt får göra något roligt tillsammans som familj. Eller att vi lyckas sitta alla fyra tillsammans runt ett bord och fika snabbt. Då kan jag känna mig lyrisk.
Och även om livet inte blev som hon tänkt sig den där dagen för snart tolv år sedan är det ändå bra. Jobbigt många gånger. Men bra.
– Jag gläds åt varje litet framsteg, för jag tar ingen utveckling för given. Jag är inte alls ledsen för den utveckling som inte kommer, men blir så genuint överlycklig och stolt när Linus gör ett framsteg – som att se hur han tar pennan och skriver sitt namn eller när skolan skickade en film där han simmade några meter på rygg.