Text: Anki Wenster Foto: André de Loisted
Våren 2021 blev Jessica Lindgren dubbeltransplanterad på Skånes universitetssjukhus i Malmö.
Nu står hon stadigt på båda sina ben, ibland med en kryckkäpp som stöd i höger hand, men mer och mer sällan. På Valltorps äldreboende i Helsingborg där hon jobbar som arbetsterapeut glöms den ofta bort i en hörna, vilket är ett gott tecken. Jessica jobbar 75 procent nu och planerar att gå upp till heltid i början av sommaren.
– Det har gått så bra, säger hon med eftertryck. Planen var att jag skulle arbeta två timmar om dagen i början. Men att komma dit och säga hej och åka hem igen, nej.
I stället blev det fem timmar två dagar i veckan.
Jessica far runt i köket i marklägenheten i Ängelholm i nordvästra Skåne. Det är svårt att föreställa sig henne i en situation med vårdsäng, rullstol, hemvårdspersonal och hjälp med alla förflyttningar vilket var hennes verklighet för några år sedan. Och det märks inte heller att hon har bockat av nästan alla komplikationer man kan få efter en transplantation. Det är nästan exakt på dagen ett år sedan hon fick en ny bukspottkörtel och njure efter att ha varit svårt sjuk i njursvikt och med diabeteskomplikationer under flera år.
Hon öppnar en påse med nybakade kanelbullar och lägger upp på en assiett. Och fyller Elsas vattenskål med nytt vatten. Elsa är sju år och en Olde English Bulldog.
Jessica svajar till någon sekund på vägen ut till uteplatsen, neuropatier i båda fötterna påverkar ibland balansen. Men hon jobbar på med träningen och kör spinning, vattengympa och tränar på gym.
Hon sträcker sig fram och tar en bulle.
– Jag bakar mycket, jag började jobba på ett bageri som femtonåring och det har följt med.
Ja, hon kan äta vad hon vill nu och räknas som medicinskt frisk efter 21 år. Men när allting plötsligt var tillåtet – smakade det inte speciellt mycket.
– Många bullar i luften är perfekt, säger hon och skrattar. Då behöver man inte fundera så mycket på vad man ska göra.
Jessica har en lång och komplicerad sjukdomshistoria bakom sig. Den kan kort sammanfattas med att hon fick typ 1-diabetes som sextonåring, en svårinställd variant med komplikationer som slutligen ledde till svår njursvikt och behov av dialys. Hon sattes upp på transplantationslistan för ny njure 2018, men en fotledsfraktur med läkningskomplikationer gjorde att hon ströks från listan. När det väl var dags för transplantationslistan igen i januari 2021 var hon så pass sjuk att hon även behövde en ny bukspottkörtel, och bara några månader senare fick hon det där telefonsamtalet.
– Självklart har det varit känslomässigt svårt många gånger. Men jag ger mig inte och har alltid varit målinriktad. Inför transplantationen var jag uppe i sex träningspass i veckan, jag bestämde mig för att vara i så bra form som möjligt även om det var tufft. Jag har alltid tränat både för hälsan och för att det är roligt.
Att hon skulle bli arbetsterapeut bestämde hon sig för tidigt. Hon visste att hon ville jobba med människor och har alltid tyckt om att mecka med saker och hitta lösningar. Och inspirerad av sin äldre syster som är arbetsterapeut i botten började hon plugga på Lunds universitet direkt efter gymnasiet.
Hon stortrivs med sitt jobb, men påpekar att det hänt mycket under de tre år hon varit sjukskriven. Tidigare jobbade hon som kommunarbetsterapeut i ordinärt boende, och det är många nya rutiner och administrativa arbetsuppgifter att sätta sig in i på äldreboendet där hon ansvarar för fyra avdelningar tillsammans med en fysioterapeutkollega.
Jessica känner att hon reflekterar över vissa situationer i vardagsarbetet på ett annat sätt än tidigare. Det kopplar hon till sina egna erfarenheter av att behöva hjälp med det mesta – nyttiga men också smärtsamma upplevelser.
– Jag har fått så mycket med mig genom min resa, som att man själv känner sin kropp bäst. Det har jag med mig i möten med mina vårdtagare och känner att jag är mer lyhörd nu.
På frågan om hur hon tänker sig arbetslivet framöver dröjer hon lite och ansiktsuttrycket avslöjar att hon har funderat en del på det.
För tillfället handlar det om att komma upp i heltid och få det att funka, men kursen ”Hälsoskapande arbetsplatser” som hon nyligen gått har också gett nya tankar.
– Vi får se var det leder. Kan vi lägga in en jobbannons i reportaget? ”Söker verksamhetsroll”, skämtar hon.
Hon har alltid varit intresserad av ledarskap och testade även på chefsrollen tidigt i karriären, en period innan det blev svårare på grund av sjukdom.
Elsa lyfter på huvudet och skäller till från rabarberrabatten där hon sträckt ut sig. Hon har följt Jessica genom livets toppar och dalar de senaste sju åren. Elsa har blivit lite av en autodidakt vårdhund och bland annat varit med om att matte hämtats med ambulans och är nuförtiden lite extra känslig för vissa ljud.
Det nya livet innebär att det fungerar att göra det mesta. Den största skillnaden är att själv bestämma över sin tid och inte längre behöva planera mat och insulin vid fasta klockslag eller att vara inbokad på dialys fyra gånger i veckan. Att resten av livet behöva medicinera i preventivt syfte för att minska risken för avstötning av organen känns inte speciellt betungande.
Men med tanke på avstötningsrisken – även om den inte oroar henne – är hon tacksam för att hon fick två organ från samma donator.
Hon beskriver året som gått som ”ett annorlunda år minst sagt”. Hon är inte längre konstant trött men den största omställningen är att huvudet inte alltid hänger med den pigga kroppen i svängarna.
– Kroppen vill och orkar, men min hjärna undrar vad som händer.
Det är först nu hon börjar inse möjligheterna, men också att hon har tid. Hon har svårt att komma ihåg hur det kändes att vara frisk och kan inte falla tillbaka i den identiteten. Nu handlar det om att ta sig fram på nya vägar och att våga se livet i ett längre perspektiv.
– Tidigare handlade det om att överleva från dag till dag och målet var att bli transplanterad och frisk. Nu kan jag planera. Jag kan hänga med på aktiviteter och fester och faktiskt åka på semester en vecka med mina kompisar.
Första tiden efter transplantationen var det eufori för hela slanten. Men hösten 2021 landade hon och insåg hur sjuk hon egentligen varit. Hon fick förståelse för sin sjuka kropp och kunde börja bearbeta det. Hon har alltid strävat efter att se ljust på tillvaron. Stundtals har det varit väldigt mörkt och periodvis har hon slutit sig hårt, men på något sätt tagit sig igenom svårigheterna.
Hon ställer sig ibland frågan om vem hon varit utan sina tidigare erfarenheter och är kluven till om hon velat vara utan en del av dem.
– Man blir erfaren av att vara sjuk. Att gå i en sjuk persons skor skulle vara nyttigt för de flesta.
Familjen, föräldrar och syskon, har också varit en stor del i hennes resa. Hennes sjukdom har orsakat dem mycket oro men också gjort att de kommit närmare varandra.
– Jag vet att jag alltid har dem. Jag har också jättefina vänner som kunnat hjälpa mig. Men jag har alltid velat klara mig själv. Friskhetstänkandet har alltid varit viktigt för mig och jag har alltid försökt köra på och försöka anpassa aktiviteterna. Jag har varit med på samma premisser som alla andra och sagt till, även om jag har svårt för det, om jag måste pausa och vila en stund.
Det finns dåliga dagar även nuförtiden, då försöker hon ”foka” på något annat och aktivera sig genom träning eller hundpromenader. Och att prata. Med tiden har hon insett behovet av att bearbeta händelser och öppna sig för andra. Via transplantationsenheten har hon fått en samtalskontakt.
Jessica framhåller den oerhört professionella personalen och fantastiska vården på njurtransplantationsenheten på Skånes universitetssjukhus i Malmö. Men hon tycker att när det gäller eftervården finns förbättringsmöjligheter.
– Jag har diskuterat med vårdpersonal och läkare att det behövs en bättre psykologisk eftervård och att få möjlighet att möta andra transplanterade, och jag tror att det är förändringar på gång. En transplantation handlar om så mycket mer än att få organ och värden som ligger bra. Det handlar också om en helt ny livssituation som är totalt annorlunda på alla plan när det gäller hälsan. Det är svårt att förstå för de som inte själva har varit med om det.
”Elsas permobil” står i entrén utanför ytterdörren. Med Jessica vid ratten får hon springa av sig upp mot en mil ibland när matte lägger in högsta växeln. Jessica kör också ner till stranden med permobilen och promenerar sedan och orkar gå uppemot tre kilometer. Det går bättre och bättre.
Jessica är friskförklarad, men en begynnande osteoporos, neuropatier i fötterna och att hon är blind på höger öga får hon leva med säger hon. Men påpekar också att hennes utgångsläge är bra. En ny bukspottkörtel gör att hon inte riskerar en försämring av sin njurfunktion i likhet med njurtransplanterade som har grundsjukdomen kvar.
På frågan hur hon har förändrats det senaste året funderar hon en stund.
– Jag tar livet lite lättare och är mer öppen, men har långt till att ta det med lätthet.