Text: Anki Wenster Foto: Julia Sjöberg
Det rådde kohortvård i december på Sahlgrenska universitetssjukhuset och Annika Dahlgren och Maria Tenfält minns hur de i full skyddsutrustning klev in genom slussen till kvinnan som fått två nya händer fem dagar tidigare. Rehabiliteringen skulle sättas igång, hon hade blivit avgipsad och var medicinskt stabil.
– Det fascinerade mig att hon fem dagar efter operationen kunde böja och sträcka i tummarnas ytterleder, säger Maria Tenfält.
Det har gått fyra månader sedan transplantationen när vi ses på Mölndals sjukhus, i nyrenoverade lokaler dit hela handkirurgienheten nyligen flyttat. Annika Dahlgren är disputerad överarbetsterapeut och Maria Tenfält har en magister, båda två inom handrehabilitering. Tillsammans har de drygt 50 års erfarenhet av handrehabilitering, något som varit en bra grund att stå på i pionjärarbetet med pre- och postoperativ rehabiliteringsplanering och att ta fram skenor och ortoser från grunden.
Annika Dahlgren träffade kvinnan, som valt att vara anonym, första gången för åtta år sedan och har sedan dess följt henne sporadiskt. Hon hade efter en svår infektion amputerat underbenen och händerna. Hon var inte nöjd med sina proteser, de hade inte fungerat optimalt, och hon ville gärna genomgå en handtransplantation.
Processen innan hon sattes upp på transplantationslistan innebar både medicinska tester och psykologiska bedömningar, men också tester av funktion samt bedömningar i aktivitet. Det är många olika faktorer som måste stämma för att hitta rätt donator. Det handlar om medicinska parametrar, men även att händerna ska passa åldersmässigt och estetiskt.
När kvinnan väl ställts upp på väntelistan för transplantation var det skarpt läge och i mitten av december 2020 fanns en lämplig donator.
Den femte dagen efter transplantationen var Annika Dahlgren och Maria Tenfält förberedda. Viloskenorna var färdiga och skulle bara justeras. Först tillverkades statiska träningsskenor. Inledningsvis handlade det om att träna flexion och extension i fingrarna med och utan fixerad handled och få i gång senglidningen för att förebygga sammanväxningar (adherenser).
– Tredje veckan efter operationen började vi träna med de dynamiska skenorna, säger Maria Tenfält.
Det var en utmaning att förbereda de dynamiska skenorna, men i efterhand kändes det jätteskönt att de haft framförhållning, för det gick snabbt i början och det gällde att vara med.
– Dessa gjorde vi från scratch, säger Annika och lyfter upp den dynamiska skenan.
De båda dynamiska skenorna är komplicerade konstruktioner med möjligheter att på olika sätt fixera handens leder och reglera motstånd. De utgick från en ”miniatyrbild” av en skena från en artikel om handtransplantation. Annika visste också att kvinnans underarmar liknade hennes.
– Basen i de dynamiska skenorna och viloskenorna är gjorda efter Annika och har sedan anpassats. Det viktigaste är att få ett jämnt motstånd för alla fingrar genom hela rörelsebanan, och samtidigt understödja extensionen. I skenan kan man träna både med och utan fixerad handled, säger Maria.
De fortsatte träningen med de dynamiska skenorna med fokus på koordination och hitta flexion och extension i fingrarna, tummarna och i handleden. De styrde och guidade henne i rörelserna och tränade var sin hand.
– Vi hade tre träningspass först med statiska träningsskenor och övergick efter tre veckor till att träna med dynamiska skenor. I tankarna är man en vecka före i planeringen. Vad ska vi göra då? Och hur ska vi göra det? säger Annika.
Efter fyra veckor tillverkade de knuckle-bender-ortoser och tumslyngor. De har kvinnan alltid dagtid för att undvika kloställning och för att behålla tumgreppen. Dessa skenor ska hon använda tills man vet hur funktionen i småmusklerna i handen kommer att bli.
– Skenorna gör det också möjligt att använda tumpekfingergreppen och att träna på små grepp och sitt handgrepp i vardagen, säger Maria.
Kvinnan satte upp mål med hjälp av COPM och prioriterade åtta av dessa, bland annat att kunna äta och dricka själv och önskemål om att kunna sminka sig. Hon hade en bra grundkondition och hade förberett sig med fysisk träning flera år före transplantationen och även tränat med datorbaserad teknik (se faktaruta).
– Jag tror att det haft betydelse att hon tränat de motoriska programmen för att hon kom igång så snabbt, säger Annika.
De första månadernas intensiva och resurskrävande rehabilitering krävde noggrann planering för att övrig verksamhet skulle fungera. Det har varit speciella förhållanden, inte minst har oron för covid-19 och smittspridningen funnits där. För deras del har det även handlat om att hålla koll på medicinska parametrar och tecken på avstötning och komplikationer, de har haft höga krav på sig själva men känner sig också stolta.
– Det är första gången vi rehabiliterar en dubbeltransplanterad person och man vill
att det ska gå bra. Jag tog med henne hem i tankarna, säger Maria.
När de lagt upp rehabiliteringen har de också utgått från hur rutinerna ser ut efter en replantation, där en arm eller hand opereras tillbaka efter trauma.
Utmaningarna som dykt upp har de löst genom diskussioner i teamet och sin samlade kunskap och erfarenhet. De har haft ett fantastiskt bollplank i Paolo Sassu, överläkare i handkirurgi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och ledande läkare under transplantationen. Annika framhåller även betydelsen av Marias specifika kunskap om att förebygga adherenser i senor. Att de har olika erfarenheter inom handrehabilitering har varit en styrka.
– Vi har tagit en syntes av varandras kunskapsbanker och slagit samman, säger Annika.
Själv har hon lång erfarenhet av rehabilitering av rekonstruerade handgrepp efter halsryggmärgskador.
– Det är väldigt tryggt att ha någon att bolla med och man kommer längre på det sättet. Det är också fantastiskt att så nära och under lång tid få följa en person i rehabiliteringen. Det ger idéer och tankar om hur man kan träna andra skador när man ser hur det fungerar, men även att se vilken betydelse små justeringar och detaljer i träningen har, säger Maria.
Det övergripande målet har varit att kvinnan ska kunna använda sina händer i vardagen och få tillbaka sitt liv. Genom hela rehabiliteringen har det handlat om att koppla träningen till konkreta aktiviteter i vardagen.
I början av mars åkte kvinnan hem och lämnade specialistvården. De har regelbunden kontakt med henne via videolänk, den första tiden varannan dag och nu varje vecka. På hemorten har samma arbetsterapeut funnits med hela vägen från amputationen och fortsätter rehabiliteringen. För att följa träning och utveckling av funktion skriver kvinnan en träningsdagbok om hur vardagsaktiviteter känns och fungerar.
– Det är fantastiskt att se hur hon gestikulerar och koordinerar sina rörelser när vi har videomöten och hur hon tagit till sig sina händer, säger Annika.
Fantomkänslan i händerna har minskat och händerna tar mer och mer plats.
– Nu känner hon rörelser ända ut i fingertopparna, men den djupa sensibiliteten dröjer ytterligare fyra till fem månader, säger Maria.
Hjärnans plasticitet finns det flera exempel på, och på frågan om kvinnan var höger eller vänsterhänt tidigare skrattar de.
– Hon var högerhänt. Men hur det blir får framtiden utvisa. Det är spännande att följa utvecklingen av rörelsemönstren och se vilka möjligheter som finns oavsett ålder, säger Annika.
Hur de kommer att jobba framöver beror på hur handfunktionen utvecklas de närmaste åren. Nu handlar det till stor del om att koordinera handrörelserna. Men utifrån deras senaste sensibilitetstester och neurofysiologens bedömning ser det positivt ut. I juni är det dags för återbesök och uppföljning. Och Sahlgrenska universitetssjukhuset har fått godkänt att göra ytterligare fyra handtransplantationer.
– Vi planerar att skriva ett vårdprogram för handtransplantation längre fram, säger Annika Dahlgren.
